Dag 103 – Spille Tom og Anders

Det har været endnu en lang nat, men da vi stod op, besluttede vi at det skulle være en god dag.

Vi gik i køkkenet, der er ikke så meget liv kl. 6.30, så jeg fik varmet lasagne (Det er vist ikke det mest optimale), Leander fik da lidt indenbords, selvom det ikke var et rigtig stort hit.

Tilbage på stuen, kunne han ikke rigtig finde sig til rette. Vi legede på gulvet, puttede i sengen og gik tur på gangen. Dette fortsatte en times tid. Anders ville komme på besøg, da han har vinterferie. Vi havde aftalt at han ville komme, så jeg kunne få et bad (Det er noget nemmere, end at have Leander siddende i en højstol, halvvejs hængende ud over siden, fordi der skal nås legetøj, eller fordi tyngdekraften skal testes.)

Der blev taget blodprøver, og endelig lykkedes det mig at få ham til at sove (Det var vist også tiltrængt).

Leander faldt i søvn sådan, flyttede ham til en mere bekvem stilling.

Det passede med at Anders han kom, så jeg skyndte mig i bad, for derefter at gå i køkkenet efter morgenmad. Jeg kunne lige nå det.

Tilbage på stuen var Leander lige vågnet, så vi satte os på gulvet, og fik leget lidt mere. Anders kan jo i den grad underholde den unge mand, det er en sand fornøjelse. Diætisten kiggede ind, og vi fik talt om hvordan det var gået med at give ham lidt supplement. Det er faktisk gået rimelig fornuftigt, så vi forventer at det går rimelig smertefrit i morgen også.

Kl. 10 stak pædagogen hovedet ind på stuen, der var besøg af Spille Tom i legestuen, og hun syntes vi skulle kigge ned. Selvfølgelig skulle vi det. Det viste sig at det var et af mine fortiders idoler – det var selveste Tom Dukebox (der spiller på Dølle),, der kom for at synge med børnene. Han havde trommer med, så Leander blev udstyret med en tromme og en trommestik.

Det var et hit, det er helt sikkert et gaveønske til hans første fødselsdag. Det kan godt være jeg bliver træt af det med tiden, men underholdende var det bestemt.

Vi sang forskellige sange, og vores motorik blev testet. Især Anders blev sat på en prøve, det er ikke så nemt både at synge og lave fagter. Det var en time med skønne sange, og bestemt en time hvor vi fik masser af smil og liv.

Tilbage på stuen, fik Leander antibiotika, og ellers koblet fra igen. Der skulle charmes, men til sidst gik luften altså ud af ballonen, så han blev ammet (Vi supplerede med yderligere 20 ml), ellers når vi jo aldrig dagsrationen.

Leander faldt i søvn, og vi kunne give ham dragt og hue på uden han vågnede, derefter blev han puttet i voksiposen, også kunne vi ellers bevæge os ud i det blå.

Jeg havde besluttet at jeg ville gå til Thomas arbejde, der er små 6 kilometer, og Anders besluttede at følges med os noget af vejen. Vi fik købt sandwich undervejs, da vi slet ikke nåede frokost. Det er utroligt så hurtigt tiden går når man er i godt selskab, så selvom maden bliver lavet for en, betyder det ikke at man når at hente den, ej hellere at spise den.

Nå men udenfor nød jeg den dejlige sol, imens vi gik derudaf. Vi sagde farvel til Anders, og fortsatte det sidste stykke ud til Thomas. Undervejs fik jeg talt med Tante, og Thomas. Thomas blev noget overrasket over at vi var på vej, jeg håber det trods alt var på den gode måde.

Fremme sov Leander videre, og jeg smuttede ind til Thomas. Han har en sofa på kontoret, så der skyndte jeg mig at smide mig, så jeg kunne slappe af, inden den unge mand vågnede igen. Det er jo et ræs imod tiden, men det er med at nyde det når han trods alt sover, det er der jo ikke så meget af, selvom han er træt.

Da Leander var oppe igen, pakkede vi bilen med al vores …. og vendte derefter næsen hjemad. Det var bestemt ikke en aktivitet Leander brød sig om, så det endte med at jeg måtte hoppe på bagsædet, for at stoppe den værste gråd.

Hjemme fik vi hentet Kristine og Josefine. Morfar kom hjem, men skyndte sig ud for at gå en tur – det er med at nyde solen stråler når de er der.

Mormor havde lavet noget af aftensmaden, og jeg sørgede for resten. Det er bare ikke så nemt, når man ikke har været hjemme, og har styr på hvad der er i køleskabet. Men det lykkedes at få lidt på tallerknerne. Leander er efterhånden blevet glad for sit aftensmåltid, nu skal jeg blot have styr på de andre, så han kan begynde at slå rekorder i at vokse. Jeg ved det, jeg får travlt, men det skal altså lykkedes. Måske med lidt hjælp i sonden til at starte med, men alligevel.

Efter aftensmaden, fik børnene et bad, også blev Leander puttet, og derefter fulgte pigerne. Vi fik pakket sammen, og tog afsted til Rigshospitalet.

Glæder mig så meget til vi er hjemme igen, i morgen er det status – det er på en gang spændende, og så alligevel ikke. Vi er ikke i tvivl om at alt er som det skal være, men samtidig så er vi usikre på fremtiden. Hvordan ser den næste behandlingsperiode ud, og hvor lang er den. Nu har vi haft to perioder, på begge 6 uger, og to status’er. Vi vænner os vel til det.

Det siger alt om hvor træt jeg egentlig er, for opdagede heldigvis at jeg i dette indlæg var ved at blande to forskellige indlæg sammen.