Dag 20 – en svær en af slagsen

Natten var præget af skrigeri, og Leander var rigtig ked af det, og svær at gøre tilfreds. Der blev forsøgt lidt af hvert, men der var ikke rigtig noget der virkede. Han er tydeligvis mere sulten, men vi tror at hans smagsløg er så påvirket af kemoen at han simpelthen ikke har lyst til mad i det hele taget.

Nå men det lykkedes at få ham til at sove til kl. 6 (det er jo et fremskridt), og der blev morgenhygget alle sammen, inden vi skulle gøre os klar, vi skulle jo alle sammen ud af døren til en bestemt tid.

Da Morfar og Thomas var kørt, blev tøserne gjort færdige, og Leander puttet i barnevognen. Det lykkedes at komme afsted i rimelig tid, og Kristine blev afleveret i skolen. Josefine var ellers lidt tosset over at hun ikke var med inde, men i stedet for var over og kigge på jueltræet ved kirken.

Hun blødet dog noget op, da jeg viste hende at det havde været frostvejr, så bladene var frosne. Mormor toppede den med at det måtte være Elsa der havde været forbi, så var lykken gjort, og der blev fortalt lystigt om hvor Elsa havde været, og det gik som en leg til børnehaven. Josefine blev afleveret, og da vi var hjemme, var vi i rigtig dårlig tid i forhold til vores tid på Rigshospitalet.

Vi skulle være i ambulatoriet (det havde vi ikke prøvet før), fik et rum, også gik et hektisk program ellers igang.

Lige da jeg havde sat mig for at amme kom diætisten, Leander blev vejet, og der blev drøftet hvordan vi skal hjælpe ham til ikke at gå ned i vægt, og være mæt. Han begyndte at blive lidt utilfreds, men så kom sygeplejersken, nu skulle der altså skiftes plaster, alt imens vi var igang med det ringede socialrådgiveren (endelig).

Plastre blev skiftet, han blev forsøgt lagt til igen, men så kom de nu skulle han have taget blodprøver og have sin kemo. Nå jamen så blev det altså ikke lige der der skulle ammes. Det endte med at kemoen blev givet altimens Leander skreg og hulkede. Sygeplejersken mente det var fordi han kunne smage kemoen, og den smager ikke godt. Nå da det var overstået, skulle vi lige afslutte snakken med socialrådgiveren. Puha det er altså rigtig svært at samle sig når man har en lille fyr der er så ked af det. Det lykkedes, sygeplejersken kom ind igen, nu havde hun bedt de læger der også skulle tale med os om at vente, til Leander havde fået spist.

Det var noget af en kamp, men det lykkedes til sidst. Den ene læge der ville tale med os, skulle fortælle om et forskningsprojekt de gerne vil have Leander med i, men det ville tage en lille time, så jeg afslog eget høfligt at det kunne han altså ikke rumme.

Derefter kom lægen, hun var alt i alt tilfreds med hvordan han så ud. Så fik vi lov til at gå hjem, det var virkelig skønt, og tiltrængt.  Vel hjemme igen, var det blevet frokost tid. Leander var træt men ville ikke rigtig spise eller sove. Det blev prøvet lidt forskelligt, men der var ikke rigtig noget der virkede. Vi havde lidt succes med frokost, det vil sige han sad i det mindste og viste interesse for at tage maden i munden, hvilket ikke er sket meget længe.

Da det endelig lykkedes at få ham til at spise hos mig, og han var putte klar, lagde jeg ham i barnevognen, og gik en tur. Mormor har været med hele dagen, hun blev hjemme fra gåturen, til gengæld har hun lagt 7 maskinfulde tøj på plads, hvilken luksus.

Sygeplejersken ringede for at give svar på hans blodprøver, og hans immunforsvar er nede på 0,1 (hvilket er 0,4 under minimumsgrænsen), jeg fik lige et mindre anfald af angst, puha. Jeg kan jo næsten ikke være i mig selv af bekymring, og blev lige en lille smule mere bekymret, det troede jeg ellers ikke var muligt

Det betyder at vi har besluttet at vi ikke skal ses med børn, lige meget hvor tæt en relation vi har til dem. Så hvis man skal ses med os er det uden børn. Derudover kan vi kun ses såfremt man er helt rask, og ikke har været sammen med syge mennesker indenfor de seneste 3 dage, og man skal også have været rask selv i minimum 3 dage. Jeg ved det lyder hysterisk, men hvis det kan gøre at Leander undgår at blive mere syg, så foretrækker vi det, fremfor vores sociale liv.

Det er meget hårdt at erkende, men jeg vil for alt i verden undgå at han skal indlægges med feber, med alt hvad det indebærer af begrænsninger. Jeg bliver vist en omvandrende bakterie-hystade.

Min mor tryllede i køkkenet, så der var skøn aftensmad, og Leander spiste faktisk et par skefulde kartoffel-gulerodsmos, hvilket er en kæmpe sejr. Han har også fået kvalmestillende, og jeg tror det er en af udfordringerne for ham. Vi har ligeledes øget hans nexium (for mavesår/syre) og håber det måske kan give ham lidt mere ro i maven. Det at han trods alt viser interesse er en kæmpe ting, så nu venter jeg i spænding på både natten og dagen i morgen.

Det skinner efterhånden tydeligt igennem på mine indlæg at jeg er træt, det beklager jeg altså. For helt ærligt så læser jeg dem altså ikke igennem inden de bliver lagt op. Og jeg er brugt, det er utroligt så meget man skal stå igennem, og da socialrådgiveren idag sagde Malene, nu skal du huske at du er primusmotor for både aftaler, behandling og Leander, ikke fordi det kom bag på mig, men det rammer alligevel.

Håber I alle nyder nuet, og ikke mindst at i lader dagligdagens udfordringer passere, da der er langt vigtigere ting i livet.

I får lige lidt billedespam