Dag 45 – en vidunderlig en af slagsen

Leander blev puttet på eget værelse, og han har sovet rigtig fint, det vil sige der har været meget længere imellem opvågningerne, faktisk gik der 3 timer imellem, hvilket ikke er sket i flere måneder, så da klokken var 4, ammede jeg igen, men denne gang fik den unge mand lov til at blive liggende mellem mor og far, da han var lagt kom Kristine trissende.

Hun hoppede fluks under min dyne, kan slet ikke huske hvornår hun sidst har puttet med mig. Jeg kunne ikke rigtig sove (Det har jeg altid haft svært ved når de pigerne putter) Klokken lidt over 5, stod jeg op med Leander, Kristine og Thomas sov videre.

Vi gik i køkkenet, vi ordnet medicin, smurt madpakker og ikke mindst bagt boller, så der var nybagte boller til resten af familien, da den ellers var klar. Vi fik ringet til niecen der har fødselsdag, det er langtid siden vi har gjort det samme. Kristine sørgede for at spørge Tante om ikke vi måtte komme og fejre dem, så den unge dame havde meget travlt med at komme i skole. Derfor afleverede Thomas på vej til arbejde.

Josefine fik gjort sig klar, også gik vi til børnehaven. Det skal jo alt sammen times med Leanders lur, han var godt nok utilfreds med arrangementet, men han faldt i søvn (Det var også tiltrængt). Hjemme gik jeg igang med oprydning, lige inden Leander blev indlagt proppede vi 3 flyttekasser med papirer og rod, men vi kom aldrig igang med at sortere dem. Så da vi fik ryddet den ene garage, så dukkede de op igen. Derfor besluttede jeg at gå igang med oprydningen af dem, fremfor resten af huset.

Det er ellers tiltrængt alle steder.

Da Leander var klar igen, fik vi spist bolle og ellers bare tullet lidt rundt. Han er virkelig i hopla idag, selvom hans appetit ikke er så stor. Jeg håber så meget at hans appetit snart vender tilbage, så han kan begynde at indtage hele måltider. Men jeg høre fra andre der kender udfordringerne, at det er helt normalt, så jeg væbner mig med tålmodighed, og håber han ikke har tabt sig i morgen.

Kl. 12 blev Leander puttet igen, jeg fik ryddet lidt mere op, og ordnet vasketøj. Man kan slet ikke se jeg rent faktisk har lavet noget. Oppe igen, fik han kartoffelmos, også pakkede vi sammen i barnevognen for at hente pigerne. Kristine var rigtig glad for at blive hentet, men modsat de andre dage var hun mere sig selv, og fortalte også at hun havde haft en god dag. Det er jo et fremskridt Jeg skal stadigvæk have fat i skolen/kommunen, for at finde ud af hvad de vil byde ind med, så vi ikke skal stå med det hele alene.

Da alle mand var hjemme, havde jeg egentlig regnet med at Leander ville tage den sidste lur, men det ville han bestemt ikke. Det er bare ikke helt nok at stå op kl. 13.45, også ikke sove mere, når man ikke er større. Hmm.

Vi pakkede derfor sammen og drog til Farbror og Tante, for at fejre fødselsdag. Det er altid en fornøjelse, og hyggen er i højsædet. Kan godt mærke jeg har været tidligt oppe, men det skal ikke forhindre mig i at komme igennem dagens program. Drømmer om mere tid, hvorfor har alle butikker ikke lige åbent lidt længere, haha. Så kunne jeg få klaret de sidste gaver  i god ro og orden.

Tusind tak for jeres indspark, og hvilke overvejelser I gør jer.

Bloggen har hele tiden været tiltænkt at skildre Leanders sygdom, men med den følger også et “normalt” familie-liv, derfor vil det være helt mærkeligt ikke at skrive om dem. Vi er meget åbne overfor pigerne, og der skulle ikke gerne være noget der kommer som en overraskelse, når først de bliver store nok til at læse med. Jeg håber tværtimod at de kan se at vores fokus i høj grad har været på deres trivsel, for Leander er jo “puttet i en kasse”.

Jeg vil selvfølgelig overveje hvordan jeg skildre vores hverdag, så der forhåbentlig ikke vil være oplagte drille-historier, men jeg vil ikke undlade at indvie jer i mine tanker, og vores overvejelser.

Jeg har også fået et indspark til at få skrevet en fakta side om Leanders sygdom, og ikke mindst udviklingen af den. Det har vi i forvejen sagt ja til, til brug for en konference til landets hudlæger til næste år, så de ikke glemmer de sjældne sygdomme, tiden har bare endnu ikke været der til at få det gjort, men det kommer.

Lidt status på Leander til alle jer følgere, inden den store status på torsdag;

Leander har en sonde i næsen, den har han for at få medicin og evt. supplerende mælk. Vi har prioriteret at sætte amningen i vejret, så han forhåbentlig kan undgå erstatning. Når han på et tidspunkt kan sluge piller, kan han forhåbentlig undvære sin sonde. men jeg er egentlig i tvivl om han får lov til at slippe den.

Derudover har Leander fået indopereret en slange i brystkassen (CVK). Det er en plasticslange som er lagt ind i en blodåre, enden af plasticslangen slutter lige ved indgangen til hjertet. CVK’et bruges udelukkende til at give kemobehandling samt trække blodprøver. På den måde undgår han at blive stukket, hvergang de skal bruge en blodprøve e.l. (den mørke krans der ses på billede, er en pude, der skulle forhindre at CVK’et kan rykkes ud af brystkassen, det virker som stopklods)

Leander er motorisk gået tilbage, med ca. 3 måneder (Det er vores vurdering). Inden han blev syg kunne han drikke af et glas, uden at vandet løb ved siden af. Det har han først lige lært igen. Han kunne også spise, og finde ud af hvordan tungen bruges. Det har han også først lige lært igen.

Han har rigtig svært ved at ligge på maven, da hans sygdom sidder i knoglerne, og bl.a. i både nakke og lænd. Derfor er det klart at det har gjort ondt, og at han naturligt har foretrukket at blive på ryggen. Han er nu begyndt at rulle, og på den måde kommer han rundt på legetæppet. Det har han stor fornøjelse af, og der er ingen tvivl om at han vil blive endnu gladere når han selv aktivt kan komme rundt, men så er der heller ingen tvivl om at jeg får rigtig travlt.

På torsdag skal der laves status over Leanders behandling, lægerne er tilfredse hvis sygdommen er stoppet, og vores forventninger er derefter.

Leander trives, og er ved at være sig selv igen. Han er meget glad og smilende, og når vi har styr måltiderne, så er jeg sikker på vi vil få en helt anden hverdag.

I forhold til økonomien i det her, så er det et kapitel for sig. Jeg laver derfor et indlæg alene omhandlende det, men det må være i juleferien, når den forhåbentlig er på plads, for det er det endnu ikke.

Tanken og håbet er også at vi kan hjælpe andre familier der kommer til at stå i samme situation som os, for desværre ved vi der komme nye til hele tiden, ligesom der heldigvis også er børn der bliver raske hele tiden.

I skal heller ikke snydes for dagens Josefine; Hun skulle i stuen og hente noget legetøj til Leander, på vej dertil gled hun i hendes legetøj, hvortil hendes kommentar var Ihh Mor det var også din skyld, skal du ikke snart rydde det op.