Dag 104 – STATUS og Disney on ICE

Tdiligt oppe (Kl. 5.09), det er altså ikke nemt. Vi tullede lidt rundt, fik skiftet ble, af flere omgange. Der blev leget på gulvet, hygget     om sygeplejerskerne. Leander har lært hvem det er man skal charmere. Han er begyndt at slå ud på sin kind (den hvor sonden sidder). Og har været vågen en del gange, fordi kinden klør. Så da han begyndte at trække i sin sonde, stoppede jeg ham ikke.

Sygeplejersken og jeg besluttede at vente med at lægge en ny, til vi havde en plan fra lægen. Han startede i stedet op i behandling med noget creme, som gerne skulle mindske udslettet.

Så skulle der trækkes blodprøver, og måles værdier. Blodprøverne drillede rigtig meget, det var ikke helt til st vide hvorfor, men cvk’et var ligesom lukket helt til. Det lykkedes heldigvis at få det igang igen, men sikke en kamp.

Værdier blev målt af 3 omgange, da udstyret ikke rigtig virkede pålideligt. D det var klaret, kiggede pigerne efter Leander, imens jeg hentede morgenmad.

Tilbage på stuen, fik jeg ammet den unge mand, også var han putte klar.

Jeg fik spist, og lagde mig derefter til rette i sengen, jeg faldt også i søvn, det havde jeg alligevel ikke regnet med. Inden jeg så mig om var Thomas på stuen, og vi var klar til stuegang. Men som så mange gange før gik det jo ikke som forventet, så med halvanden times forsinkelse blev vi klogere.

Leanders røntgen, ultralyd, blodprøver og MR scanning, er tilfredsstillende – og faktisk “bedst” i de kategorier som sygdommen deles op i. Ligeledes ser han klinisk meget bedre ud.

Den nye plan bliver som følger;

Hver 3. Uge skal Leander have kemo, men med to forskellige typer. Den ene kemo skal han have en dag, og den anden type skal han have 4 dage.

Derudover starter han op med høj dosis binyrebarkhormon igen, for så at trappe ned over en 8 ugers periode.

Denne nye behandlingsplan er for de kommende 24 uger, med start mandag. Så bliver det spændende hvordan han reagere på det. Vi skal nok forvente han tager endnu flere sygdomme, og feberture. Så allerede nu skal vi forberede os på flere indlæggelser.

Vi kan også forberede os på at han nok taber håret – desværre. Det bliver det sværeste at sluge. Ved godt det er en biting, men har aldrig set en af mine børn uden hår på hovedet. Men ok så skal vi da ikke bruge pengene på frisør, selvom det ville være st foretrække.

Vi skal fortsat supplere, så han kan få noget mere krudt, og forhåbentlig skyde afsted. Vi regner med han også her overrasker, så han vokser hurtigt, men det må tiden vise.

Da lægen var gået, blev der lagt en ny sonde, og vi fik pakket sammen. Man kan jo ikke komme hurtigt nok hjem, når man endelig bliver udskrevet. Stadigvæk med antibiotika i sonden, men alligevel.

Hjemme var Moster Mette og Karoline allerede igang med at forberede aftensmaden. Det vil sige Karoline ville ikke helt samarbejde med sin mor, og Leander havde ikke tænkt sig at sove, selvom han egentlig var træt.

Thomas arbejdede, og vi hyggede om børnene. Til sidste endte det med at både Leander og Karoline faldt i søvn. Vi fik gjort det det sidste klar til aftensmaden, og Moster skrev at Moster Mie og hende var på vejen hjem, med pigerne.

Det var meningen, Mormor skulle have været med til Disney on Ice, men da hun er blevet syg, fik vi fantastisk assistance af vores Moster.

 

Hjemme kunne de fortælle om alt det de havde oplevet, og det var ikke så lidt. Vi fik talt om status, og hvad vi kan forvente. I det hele taget var der en livlig snak om bordet, og jeg nød i den grad selskabet.

Da vi var færdige med at spise, legede pigerne imens vi fik ryddet væk.

Da de var kørt, fik vi puttet dem alle tre, og jeg smed mig på sofaen. Thomas arbejdede. Det endte med at jeg gik ud som et lys, halvvejs igennem blogoplægget.

Vi er ved godt mod, men nu melder spekulationerne sig. Vi er ikke bekymret, men glæder os til vi er igennem de første 8 uger. Så har vi en ide om hvordan de forløber, og kan blive klar til de næste to blokke. Vi er forventelig færdige med denne blok til august.

Håber alle er ved lige så godt mod som os.