Dag 53 – Status

Natten har været ok, vi har ligget på gulvet (på madrasser) og Leander endte imellem os. Jeg vågnede ved at der blev rykket til mit ben, helt omtumlet var det sygeplejersken, Leander skulle have medicin – klokken var 6 – det var helt underligt, for havde slet ikke hørt hun var kommet ind til os. Nå Leander fik medicin, skiftet ble, og lidt mere mad, så det lykkedes os faktisk at få ham til at sove til kl. 7.30.

Det er jo helt nyt for os, for sådan plejer det jo på ingen måde at være.

Oppe gik vi i køkkenet, for at spise morgenmad. Leander charmerede, og fik faktisk spist lidt af en bolle. Thomas var på stuen efter en hagesmæk, på vejen mødte han sygeplejersken der kunne fortælle at Bodil (lægen) ville komme og tale med os imellem kl. 9 og 9.30. Ups, så har vi jo lige pludselig “travlt”. Vi kender jo Rigshospitalets tid, så vi tog det ikke så nøje.

Vi kom tilbage på stuen, og fik ryddet lidt op, det trængte til det. Så kom rengøringen, så det var vel egentlig lidt heldigt.

Vi gik på gangen, og der stødte Bodil til os. Hun spurgte meget interesseret ind til hvordan vi oplevede Leander, når man lige så bort fra at han lige nu er påvirket af anden sygdom.

Hun kunne fortælle at sygdommen ikke bare er stoppet (Som vi kun turde håbe på), men den er BEDRET. Det vil sige, Leanders milt og hans brisel er normal størrelse igen, hvilket er helt fantastisk – vi kan vist roligt sige at vi har armene i vejret, og lige nu nyder vi at vores lille mand er så sej.

Vi fik en ny behandlingsplan, så når kemo starter op på torsdag, skal han starte op i medicin igen, på den høje dosis 3 gange i døgnet, men nu kun i 3 dage, i stedet for i hele ugen. Det bliver meget spændende at se hvordan Leander reagere på det. Nu har der været pause i en uge, og vi kan tydeligt mærke at han sover bedre, og hans appetit er reduceret. Jeg håber bare at appetitten kunne blive for normal mad, og ikke bare amning.

Efter Bodil var gået, blev Leander puttet, og vi gik igang med de praktiske ting vi skulle sætte i værk. Jeg fik ringet til Forenede Gruppeliv, da jeg har en dækning for kristisk sygdom for børn på denne, de kunne ikke umiddelbart svare, så skulle ringe tilbage. Inden da ringede vi naturligt til vores forældre, så de kunne få de gode nyheder, det føltes pludselig mere rigtigt, når det siges højt.

Leander vågnede, han var noget ked af det. Det viste sig at hans ble skulle være skiftet inden han var blevet puttet (elendig mor). Den blev skiftet, og vi var sådan lidt urolige, Leander var ikke rigtig tilfreds. Thomas gik på toilettet, og min telefon ringede. Men midt i min samtale , opdagede jeg at der lå en slange på gulvet. Hmm, det plejer den ikke. Fik lige kigget op, og det viste sig at slangen der er tilkoblet Leanders CVK var røget af (Det sker aldrig), så blodet stod ud på gulvet. Jeg råbet i panik på Thomas (Der var igang med at tisse – aldrig har han stoppet med at tisse på den måde), og lagt på telefonen. Det lykkedes mig at lukke for “hullet” via “motorvejen”, der er tilkoblet slangen. Der blev hevet i snoren, og sygeplejersken mødte jeg på gangen, da jeg gerne ville have hun kom hurtigt, der blev hurtigt tilkaldt assistance, også fik vi ordnet det “cirkus”. Det tog lidt tid før vores puls var nede igen, og må indrømme at som jeg skriver det nu, stiger pulsen altså lige igen. Det var en rigtig ubehagelig oplevelse.

(det er “motorvejen” Leander leger med, og det var den slangen var hoppet af).

Med den på plads igen, fik jeg ringet tilbage til hende jeg talte med. Så hun kunne få sin puls ned igen, det var hun vist rigtig glad for. Vi fik lagt en slagplan for “resten” af dagen på Rigshospitalet.

Der stillede to sygeplejersker, også fik vi gennemgået og skiftet plaster, fik en snak om hvordan vi skulle passe hans CVK (Især når han skal i bad), der blev talt om hvordan vi fremover skal bestille sprøjter, og vi fik udleveret alt det vi skal bruge hjemme. Bl.a. sterile handsker, spritservietter, plastre etc. Derefter skulle der gives medicin (men der var lige lidt ventetid), han fik spist lidt mere, og vi fik pakket lidt sammen. Det tager altså lidt tid at give medicin, men omkring kl. 12.30 var vi klar til at køre.

Vi satte Thomas af på kontoret, og så kørte Leander og jeg hjem. Han faldt i svøn i bilen. Hjemme fik jeg pakket voksiposen ud, og lagt Leander til brystet. Han blev spist lidt mere af, også fik jeg ham puttet igen. Det lykkedes trods brok at få ham til at sove igen.

Jeg fik spist frokost, og så fik jeg ringet lidt rundt til alle dem jeg skulle have fat i, blev egentlig ikke helt færdig. Og inden jeg fik set mig om, så var Leander klar til leg igen. Han blev spist af, og skiftet. (igen har jeg glippet en ble, så nu er hans numse helt ødelagt – har det jo helt skidt).

Vi fik leget, han ynder nu at ligge på maven. Det er så dejligt at se han foretrækker det, fremfor andet. Det er så svært at aktivere ham, og han syntes ret hurtigt jeg er kedelig. Inden jeg så mig om, blev han puttet igen. Og så kom Thomas hjem fra arbejde.

Vi fik leget lidt sammen med Leander, fik kysset på ham, og vist vores begejstring. Vi kan næsten ikke være i os selv at lykke, det er jo på ingen måde overstået, men den første gode tid, kommer jo ikke skidt tilbage.

Leander blev puttet til natten i egen seng, inden vi bevæger os ind til Rigshospitalet for natten.

Tøserne nyder Lolland og aktiviteter sammen med både Mormor og Mostrene. Kristine har idag haft en stor succes, hun er selv sprunget fra 3 meter vippen, puha. Forældrene er ikke helt parate til at vores pige er blevet så stor.