Dag 336-363 – En status af en slags

Jeg har truffet en beslutning, for mig rigtig stor.

I stedet for at forsøge at indhente de forsømte dage, så får I i stedet for et sammendrag for hvad der egentlig er sket hos os i den tid der er gået siden sidste indlæg.

Det huer mig ikke rigtig, men samtidig ved jeg at vi snart rammer et år, og de tanker der er at gøre når års dagen kommer, er nemmere at dele med jer, hvis jeg er up-to-date, det bliver jeg altså nemmest på denne måde.

Vi er blevet skudt tilbage helt til start, vi har nu fast kemo-dag om mandagen, i første omgang 6 uger, så pause en uge, og derefter 6 uger igen.

Når de er gået, gør man status, og det forventes at Leander er klar til vedligeholdsbehandling, som kommer til at foregå hver 3. uge derfra, og samtidig med kemo i sonden. Jeg har ikke helt styr på det, men det får jeg vel når tid er.

Oktober måned er pakket med fødselsdage i vores familie, men da vi jo er lidt afhængige af at dem der deltager ikke har været sammen med andre der har været syge indenfor en 3. dages periode, eller ikke har haft skoldkopper, ja så ændre verden sig, og der er arrangementer vi bliver nød til at melde fra til. Sådan er det, og sådan må det være.

Vi fik holdt Kristines fødselsdag, og min fødselsdag. Vi endte med mange afbud, så det blev en lille sluttet flok, men det var så hyggeligt, og vi nød i fulde drag gaver og opmærksomhed. Jeg er jo så heldig, at både farmor og mormor stryger i køkkenet, og min svigerinde er også altid så sød til at støde til, så bliver jeg hurtig overflødig, og kan nyde dagen, i stedet for blot at være praktisk.

Vi har også fået svar på Leanders knoglemarvsprøve, og det viste sig at denne også var inficeret med LCH. Underligt, vi fik svar sådan lidt henkastet på gangen, og den blev lukket med det samme. Det havde heller ikke ændret behandlingsplanen, men det havde da været rart lige at drøfte tankerne omkring det.

Leander har det så godt, det har givet os i familien et helt andet overskud, det betyder at der er en masse praktiske ting der bliver ordnet, jeg har bl.a. fået sendt kvitteringer for medicin til kommunen, det skulle jeg have gjort for lang tid siden, men overskuddet har bare ikke været der.

Jeg vasker stadigvæk ligeså meget tøj som jeg plejer, har tusind projekter, men det er som om mit humør stiger, og det skal man ikke kimse af.

Jeg har besluttet at vi nu er i SIV hver tirsdag og torsdag, det giver rigtig meget at komme der fast, Leander nyder at blive sat i bilen, og han er ved at vænne sig til turen. Når døren åbnes og han kan se hvor vi er, kan han næsten ikke være i sig selv af begejstring. Det er fantastisk at opleve, og jeg tænker med taknemmelighed på alle de skønne oplevelser vi får sammen, både Leander og jeg, men også med alle de andre skønne familier og personalet.
Vi har de kommende 2 år i vente, så det kan blive til mange øjeblikke.

Vi begynder også at nærme os årsdagen for diagnosen, og det påvirker os alligevel ret meget.

Vi kan nærmest huske på minutter hvordan dagene er gået, siden Leander og jeg blev indlagt på Roskilde sygehus.

Jeg vil forsøge at dele de tanker og oplevelser vi havde.

Jeg har skrevet forløbet ned, det kommer i et andet indlæg, det er meget overordnet, da det skal bruges til en konference for landet hudlæger, så de får fokus på de mere sjældne hudsygdomme, der ikke blot skal have lidt creme. Men det kan give jer et indblik i hvilken rutschetur, og besøg hos flere forskellige hudlæger, Leander nåede at blive tilset af 5 (!) forskellige – og ingen af dem kom frem til en diagnose.

For ét år siden var vi blevet overført til Rigshospitalet, hvad vi troede var en forstoppelse eller invagination i tarmen, viste sig at være langt værre.

For ét år siden i dag, var det besluttet at Leander skulle i PET-scanneren fredag, og det man forventede at finde var en betændelsestilstand et sted i kroppen. Når man havde fundet den, kunne man så give noget mere målrettet medicin.

Vi har igen lige været igennem Uge 43, Knæk Cancer – sidste år var vi hjemme på orlov, og vi talte om at det da trods alt var godt at det ikke var så alvorligt det Leander fejlede. Nu var han i gang med behandling, så skulle det nok gå. I år har ugen været noget mere stram at komme igennem, det har været hårdt at vi pludselig er en af de familier, at vi kender den verden. De børn Anders Breinholdt besøgte i lørdags, dem kender vi alle sammen (eller jeg gør). Underligt så nært det bliver, jeg kan mærke at min kampgejst er en anden, jeg får lyst til at tage endnu flere initiativer, så alle ved hvilket helvede på jord det er, at have kræft så tæt inde på livet, og hvilke begrænsninger det giver.

Vi var indstillet til ”Vind en dag med en håndværker”, og vi har ”vundet”. En befrielse at der kommer en her, og laver hvad vi beder om, helt uden spørgsmålstegn. Det er kæmpe stort, og vi føler os så heldige. Vi er 5 familier, der oplever denne håndstrækning, jeg håber at alle ved hvor stor en pris vi sætter på netop dette.

2. 2. november sidste år spurgte Thomas en læge om det kunne være kræft, hans svar var det er meget usandsynligt, og der er intet der indikere at Leander skulle være så alvorligt syg, men som de rigtig nok sagde – ”Vi kan jo ikke love jer noget”. Puha hvor skulle de få ret.

Vi var allerede nu splittet, og pigerne havde meget svært ved at forstå hvorfor Leander ikke måtte komme med hjem. De nød dog legerummene, og på det tidspunkt kunne vi trods alt færdes frit på Rigshospitalet, såfremt Leander tillod det. Nu foregår det så vidt muligt udenfor, for at undgå mest mulig smitte. Håndspritten er blevet så naturlig, at vi ikke længere tænker over at vi skal gøre det, men bare gør det. Selv Leander beder om at få det på, helt af sig selv.

Det har betydet at vi 7-9-13 ikke har været så sygdomsramt som andre, med forkølelse og influenza. Hvis alle var ligeså opmærksomme på håndhygiejne, som os, så ville 90% af alle sygdomstilfælde kunne undgås. Det har vi i hvert fald fået af vide, at 90% af sygdomme, skyldes dårlig håndhygiejne.

Der er mange sidespring, men jeg kan slutte med at fortælle at Leander har det rigtig godt, han respondere rigtig godt på kemoen, og vi er nu begyndt at trappe ud af prednisolonen, som eller er noget af en killer. Når vi kommer ind til blodprøve om mandagen, inden kemo. Så viser alle tal at han retter sig meget hurtigt, hvilket betyder at hans immunforsvar fungere som hos et raskt barn, han kan selv holde sin blodprocent oppe, hvilket også er ret flot. Til slut i den sidste periode, der havde han svært ved at holde den, og måtte have transfusion af flere omgange. Det håber jeg vi kan undgå i hvert fald for nu.

Tak fordi I alle læser med, tak for kommentarer, likes og delinger. Det støtter mere end ord kan beskrives, og vi mærker hver dag at vi har støtte og opbakning fra jer alle.

Tak for jer