Dag 1309 – når dagen bare ramler

 

Når dagene ramler..

Hold kæft hvor er det bare svært i øjeblikket, alle 3 uden undtagelse reagere, med det det sker lige nu, og det der er.

Jeg skal forsøge at samle trådene og binde sløjfen.

Leanders plan er ændret en smule, hvilket betyder at han nu kun er på prednisolon 3 dage, og har så 4 dage på hydrocortizon, inden nu status midt juli.

Og han er ramt, Big time, han er virkelig humørsyg, han er træt og ugidelig, og appetitten springer, så fra at spise 2 boller til morgenmad, spiser han knapt en halv.

Han spytter, slår, skuffer og river til den store guldmedalje, heldigvis er det primært mig det går ud over. Han vil ikke i børnehave, han er blevet opmærksom på at han har taget på (altså omkring 6 kilo på 6 uger), det betyder naturligt at han ikke kan så meget, som alle andre.

Han vil helst bure sig inde med sin iPad, og jeg – indrømmet er ved at blive vanvittig af min lille igle, der blot søger det der giver ham allermest tryghed.

Jeg føler sådan med ham, fordi han endnu ikke kan udtrykke sig fuldstændig, og fordi han ikke helt selv ved hvad der foregår.

Han elsker normalt sin børnehave, men idag opgav han fuldstændig, og mistede kontrollen (slog-skreg-råbte), da jeg sagde han skulle have solcreme på.

I følge ham er det ulækkert – jeg ved godt at han lige nu finder ud af hvad han selv kan styre med sin mening, og hvilke situationer han ikke kan få lov at sige fra til – det er jo feks når han skal have sin kemo.

Igår smed han en sygeplejerske ud – jeg kender ikke dig – selvom han har mødt hende utallige gange de sidste 3 år. Da hun så kom for at tage grippen ud, var hun sød igen, og Leander var helt med. Underligt som hans hjerne kan “slå klik”.

Min søde, dejlige, betænksomme, empatiske dreng – kan på et splitsekund forvandle sig til en jeg ikke kender.

Håber ikke vi møder nye mennesker i dette, der endnu ikke har oplevet det – for udefra virker mon som den mest uduelige forældre, der ikke sætter grænser, og lader barnet styre alt.

Puha det lettede egentlig lidt at skrive det – men jeg har så ondt af ham, for set værste er at han godt selv ved det – han kan godt selv mærke at det ikke er helt det samme som tidligere.

Kristine kæmper sig igennem sin hverdag, at være en pige på snart 10 år, hvor hendes verden igen er ramlet – her hvor vi nu skulle nyde at alt var “normalt”, er slået helt ud af kurs. Hun kan ikke finde ro nogle steder, hun går rundt som en skygge af sig selv, bange for hvad der nu skal ske med Leander, hvad der betyder for alle. Hun er så modig og tapper, og jeg håber sådan at vi med hjælp fra en børnegruppe kan hjælpe hende til at tale med andre i samme situation.

Josefine kæmper for at holde stand, at være det trodsige midterbarn, der er begyndt at vise tænder, men i virkeligheden kun gør det, for at skjule sine følelser, der er så svære at rumme.

Modsat Kristine virker det som om hun har det ok med pigefnidder i klassen – det er som om hun navigere udenom, og ikke bliver påvirket af hvad end der måtte komme. Hun finder bare andre at lege med, og glæder sig på de andres vegne når de har legeaftaler.

Hun er Leanders bedste ven (ifølge ham selv), hvilket godt kan være hårdt. Hun trænger også til en pause fra sin lillebror, til at være den store pige – at lære at verden ikke kun handler om ham, og det han ønsker sig.

Hun er så stærk og tapper, og jeg kan se i hendes øjne at hun lider.

Mine piger, de er så seje, de har set og oplevet ting som ikke engang voksne forstår.

Vores byggeri er virkelig ved at være ved enden, vi er så småt igang med bryggerset – hvilket betyder at der nu er en “grov” håndvask dernede, hvor jeg kan have alt Leander medicin, så den ikke fylder i stueetagen.

Jeg begynder så småt at få styr på de små detaljer, der ved gud fylder virkelig meget. Jeg håber sådan at jeg efter byggeriet kan lave en billede kavalkade af før – under og efter, for hold kæft hvor har det været en lang proces, men heldigvis begynder vi at kunne ane lyset for enden af tunellen.

Elektrikeren er her nu, og endelig bliver de færdige.

Jeg skal have malet lidt afslutninger rundt omkring idag (hvis direktøren tillader det), inden skolen venter i aften.

Og vi skal snart demontere trappetrinene til kælderen, så vangerne kan blive malet og ordnet, inden de “nye” trin skal monteres.

I weekenden fik vi hjælp af mine søstre, mormor, samt farmor og farfar. Det betød at der virkelig er rykket udvendigt henover pinsen, så nu er der ordnet ukrudt, malet sokkel samt kælderskakt – der er kørt på genbrugspladsen, og den ene garage er næsten tømt – så det begynder at se helt normalt ud, fremfor en byggeplads – og det største er nærmest at man kan komme ind i den.

Vi fik kørt overskydende materialer til Lolland, der var virkelig mange.

Jeg fik luft, og dagen idag skal nok ende med at blive helt god alligevel – for hey alternativet til det her, er jo at vi slet ikke ville være her – og se det er ikke et alternativ jeg ønsker.

Når alt kommer til alt, så er der andre der har det meget værre end min familie og jeg.

Tænk bare på dem, der slet ikke kan få de børn de så brændende ønsker sig, eller dem som ingen familie har til at hjælpe når det hele brænder – dem hvis børn er uhelbredeligt syge – jeg kunne blive ved – så kys det nu det satans liv – som det så smukt lyder i sangen.

Ønsker alle en dejlig dag