Dag 144 – RH-tid og bestyrelsesmøde

Efter en hård nat, var vi oppe og igang. Vi sov “længe”, så Thomas hjalp med at få os alle klar til st gå ud af døren. Det betød at vi kom afsted i bedre tid, og Kristine blev afleveret til tiden.

Josefine og Leander blev i skolegården (Leander spændt fast i klapvognen), så kunne jeg sagtens gå ind. Dejligt.

Da vi skulle vinke til Kristine igennem vinduet i klassen, opdagede Kristine os ikke, også brød Josefines verden sammen. Heldigvis er hun hurtig ovenpå igen, så i fuld fart kom vi til børnehaven. Fremme stod Leander, så de andre børn kunne underholde ham igennem vinduet, imens jeg afleverede Josefine.

Det er godt nok omstændigt, men sådan er det, og det kommer til at tage langtid før vi er igennem det.

Hjemme igen, hyggede Leander og jeg med musik og vasketøj. Dejligt. Vi spise lidt, det endte med han faldt i søvn ved brystet, og jeg kunne lægge ham i hans seng. Det var egentlig meningen jeg ville være kørt til Rigshospitalet derefter, for så at gå en tur derinde, men nænnede det ikke.

Så jeg lagde mig på sofaen, fik sat min alarm så jeg havde styr på hvornår vi skulle afsted. Da den ringede, fik jeg pakket sammen, startet bilen, også måtte jeg flytte Leander. Øv, tænk han sov så dejligt.

Fremme ved Rigshospitalet skulle vi så cirkle i 20 min for at holde 20 min gang fra afdelingen , Thomas samlede os op, og der lykkedes at finde en plads lidt tættere på afdelingen – altså 15 min gang derfra.

Fremme lige på klokkeslet, talte vi med sygeplejersken. Leander har nemlig hevet sin sonde op igen, fordi han reagere allergisk på plasteret. Hun har så brugt mere end 3 timer på at tale med både brandsårsafdelingen, plastikkirurgerne, men der var ingen der kunne hjælpe. Hun endte med at finde noget andet plaster hos Coloplast, som kommer i næste uge, så kan vi bare håbe at sonden kan sidde så længe.

Har så ondt af min lille mand, at han skal have det udslæt, for det er så tydeligt at det gør ondt og klør.

Ny sonde blev lagt, for som altid kører vi på Rigshospitalets tid, så vi var halvanden time forsinket. Heldigvis nåede Thomas at deltage, for han skulle videre til et møde.

Lægen var tilfreds, og næste status forventes at være når denne serie er afsluttet, hvilket vil sige til august.

Vi talte om isolationsreglerne, og gav eksempler. Det betyder at en oplevelse som den i børnehaven, hvor Leander legede i sandkassen er no go, selvom det er udenfor. For åbenbart må andre børn ikke komme for tæt på ham, selvom de er sammen udenfor. Hmm.

Vi talte også om en tur til Faarup sommerland som familie (arrangeret af en støtteforening, så det kun ville være familier som os der deltog), men det mente hun også var på grænsen. Nu er vi lidt i vildrede, det ender nok med vi bliver hjemme, for er ikke sikker på vi tør løbe an på det.

På turen hjem faldt Leander i søvn, hjemme ammede jeg ham, og lagde Ham i barnevognen, men det lykkedes ikke at få ham til at sove mere, selvom han var enormt træt. Havde sådan drømt om det, men efter en time vandt den unge mand, så ikke mere søvn til ham.

Vi gik hen for at hente Kristine, på turen hjem faldt vi over blomster, og vi kan ikke gå forbi uden der skal plukkes blomster.

Hjemme, tog Thomas over, han havde hentet Josefine. Jeg skyndte mig afsted for at handle lidt forskelligt, og Bl.a hente sprøjter der var tilsendt til os.

Hjemme spiste vi aftensmad. Leander spiste som vi aldrig har set han spise før, men han har jo også mest spist bryst i løbet af dagen.

Efter hans bad, blev han puttet, der var udsolgt. Det betød at vi havde mulighed for at hygge om pigerne. Så vi fik bagt boller og lavede muffins. Da de var bagt og prøvesmagt blev pigerne puttet.

Thomas og jeg fandt ud af hvordan der virker med telefonen og kalenderne, det kommer helt sikkert til at give ro i hovedet, at vi på den måde kender hinandens aftaler.

Kl. 20 kom bestyrelsen i grundejerforeningen, vi kunne passende indtage bagværket fra tøserne. Thomas arbejde imens, lidt hyggeligt at vi begge var “optaget”, men alligevel sammen.

Mormor kom for at overnatte, så hun var klar til mormordag i morgen.

Vi kom alt for sent i seng, men sådan er det jo. Det virkede næsten som en hel normal aften, selvom Leander alligevel kaldte nogle gange.

Ps lægen kunne fortælle at hvis alt går vel (hvilket vi forventer), så er Leander klar til vedligehold efter denne serie, man tør jo næsten ikke at tro op det, og vi ved jo slet ikke hvad det indebærer, men det må vi se på til den tid. I næste uge er der kemo igen, og Thomas er på Island. Jeg går ind til ugen med lige dele frygt og ydmyghed. Det skal nok gå, men sidst han fik kemo blev han indlagt. Det er skræmmende.