Dag 11 – virkeligheden banker på

Dag 11 – virkeligheden banker på

Natten i egen seng, er for mit vedkommende blevet brugt – mest siddende – på amning, så 10 gange har han kaldt på mad – så er lidt mere mør Idag, end igår.

Da morgenen bankede på, stod Thomas op sammen med Leander, og vi pigerne og jeg sov “længe”.

Mormor og morfar har også sovet her, så der var dømt morgenhygge.

Da jeg vækkede pigerne var de bestemt ikke klar til at stå op, de sidste par dage med for lidt søvn begynder at spille ind. Fik dem trods alt i tøjet, og spist af. Mormor fik kastet Leander i armene og jeg strøg afsted for at aflevere Kristine i skole. Det lykkedes til tiden, selvom det holdt hårdt.

Hjemme igen fik jeg spist Leander af, og puttet ham. Josefine gjort klar, det er noget af er projekt. Først skulle hun finde den rigtige flyverdragt, dernæst skulle den ene vante findes. Da vi stod klar til at gå, var hun ikke tilfreds med den nøglering der var i hendes cykelnøgle, det tog lidt tid før hun forstod at man ikke selv kan vælge nøgle efter nøglering, men efter hvad der passer sammen.

I børnehaven mødte jeg en del vi kender rigtig godt, det er på en gang godt og skidt. Godt fordi der gives gode kram der varmer, skidt fordi deres øjne fortæller at verden har ændret sig for altid. Vi gennemlever lige nu alles mareridt.

Hjemme igen vågnede Leander, og det var tid til at pakke sammen og kører til Rigshospitalet. Det kan umuligt komme bag på nogen at jeg ikke kunne finde mine nøgler – her havde en bipper ikke hjulpet – da jeg havde konstateret at de nok var glemt på Rigshospitalet måtte jeg ringe til Thomas, der kunne fortælle at han havde lagt dem frem til mig. Hvilket jeg totalt har overset på vej hjem igår. Så Thomas måtte en tur til Greve for at hente os, inden turen gik retur til stuegang.

Lettere forsinket ankom vi, det er ikke nemt at finde en parkeringsplads, så vi blev læsset af, med hele oppakningen – det har været et kønt syn med mig balancerende med alt vores happengut.

På køreturen til Rigshospitalet begyndte Leander både at hoste og nyse, det skyldtes at han havde fået hevet sin sonde op.

Man må sige det var en lille mand der så meget tilfreds ud med sig selv jeg tog op af autostolen. Hvad han jo ikke vidste var at den skulle lægges om, og at der skulle skiftes plaster. Hvis man kan fortryde i den alder, er jeg ret sikker på det var det han gjorde.

Men da Rigshospitalet har sin egen tidsregning, var han uden sonde i næsten 4 timer, hvilken frihed at slippe for den lange ledning.

Det var faktisk først da vi skulle til at give medicin kl. 14 at den blev lagt. Inden da havde vi stuegang, hele to læger, man har vel lidt Royal attitude (vink).

De fortalte at knoglemarven også er syg med lch celler (det forventede man også), men at spinalvæsken var klar, og uden syge celler – dejligt.

Vi fik skrevet under på forsøgsprogrammet han skal deltage i, tænk at det er med forsøg vores søn skal behandles – det er altså ikke helt trygt.

Vi talte om isolationsreglerne og foreløbig behandling.
Det bliver lidt et cirkus, men den unge mand skal skånes for alle tænkelige risici – det er vel egentlig essensen.

Vi fik lov at tage hjem, til på torsdag hvor han skal have næste omgang kemo. Det er godt nok mærkelig at få lov at komme hjem, og ud af hospitalets trygge rammer.

Lige idet lægerne var gået ud fra vores stue kom sygeplejersken ind og spurgte om vi overhovedet havde hørt at Leander skulle have scannet sig hjerte igen, for at se om væsken stadigvæk er på retur.
Det havde vi ikke, og skulle afsted med det samme. Væsken er fortsat aftagende så det var virkelig fint, tilgengæld opdagede lægen der scannede ham at hans cvk (den slange der kommer ud af halsen) ikke længere stoppede før hjertet, men faktisk løb ind i hjertet, hele vejen igennem det ene hjertekammer og ind til det næste. I takt med hjertet slår kan man se på scanningen hvordan slangen, når hjertet trykkes sammen, trykker på hjertets inderside.
Det var bare virkelig utrygt at se. Det blev besigtiget fra flere forskellige vinkler og lægen målte sig frem til at slangen skal trækkes to centimeter baglæns. Lægen sagde at det ikke var hensigtsmæssigt at slangen ligger som den gør og at det skal gøres om.
Da vi kom tilbage på stuen talte vi om hvordan man mon “bare lige” gør det idet slangen er syet fast i halsen.
Den ene læge fra stuegang kom tilbage ind og oplyste at Leanders cvk bliver lagt om på mandag. Thomas var ret uforstående overfor det ikke skulle laves om med det sammen og fik lægen til at ringe tilbage til hjertelægen for at kontrollere dette en ekstra gang. Og det var korrekt at det skulle der ikke ske noget ved. Vi håber de har så meget ret, men det har dog ikke fjernet bekymringen om, hvad det nu kan medføre vore lille fyr..

Lægerne fra stuegangen inden scanningen fortalte også at han ikke må få feber, eller ændre markant adfærd, han må ikke være i nærheden af røg, passiv rygning eller mennesker der ryger. Han må kun være i det offentlige rum, hvis det er udendørs.
Vi skal til at ændre vaner, vi som deltager i alle de sociale arrangementer vi kan komme til, vi som gerne omgiver os med andre mennesker, og som har 1000-vis at ting vi gerne vil og skal. Ferie bliver lidt som at vinde i lotto, det er tvivlsomt hvornår det sker igen (altså udenfor landets grænser).

Vel hjemme i Greve, var morfar lige ankommet, Josefine taget til svømning med farmor og Kristine blev taget med på vejen af en fra klassen.

Det føltes som at komme hjem fra hospitalet med sit nyfødte barn i armene (altså den første fødte), og tænke at nu har jeg ansvaret, ingen at spørge, og usikkerheden lyse ud af en.

Leander har selvfølgelig fået temperaturstigning, den magiske grænse hedder 38,5 over en time, han ramte 38,4 faldet til 38,2. Har stadigvæk ondt i maven, usikkerheden fylder helt enormt. Det bliver et meget langt år, måske to inden han forhåbentlig er færdigbehandlet og kommet ud på den anden side.
Lægen sagde sådan lidt i en bisætning, at nå ja der er jo en af jer der skal gå hjemme med ham i hele perioden, måske i bliver økonomisk kompenseret men ikke fuldt ud. Med et blev min karriere, mine muligheder og mit arbejde ændret, og fremtiden blev for mig noget mere dyster. Kan jeg holde mit arbejde, er der overhovedet nogle der vil have en som mig når jeg kommer tilbage? Tankemyldret vil ingen ende tage.

Farmor kom med aftensmad og overskud, hvor er jeg heldig at have en svigermor som hende, og ikke mindst at mine børn har hende som farmor.

Er også Idag blevet beriget med smuk buket fra familien i Odense, det varmer.

Tak fordi I læser med