Dag 34 – kemodag eller ??

Igår gik jeg i seng allerede kl. 20.30 (der kaldte Leander alligevel), Thomas var til aftenmøde, og Morfar brummede på sofaen, eller havde gjort. Det betød så også at da klokken var 2.30 tænkte jeg at nu måtte natten da snart være omme, så meget jeg havde været vågen. Men nej. kl. 4.21 var Leander klar til leg, forsøgte ellers at amme ham i søvn igen, det lykkedes næsten, men kl 5, der var der ikke mere at komme efter, så vi måtte op.

Vi gik på badeværelset, Leander var i vældigt humør og fortalte lystigt, så meget at Thomas troede det var Kristine der kaldte, også kunne han jo lige så godt stå op. Der gik ikke længe før begge piger kom trissende, så inden vi så os om var vi alle oppe. I det samme vi gik ned af trappen, kom Mormor (Hun har vist været tidligt oppe). Hun startede med at hive Kristines tand ud (det har været aftalt siden i fredags, hvor første tand røg), så nu har hun tabt to tænder – min store pige.

Så der blev eget tampen brænder (Hvor bliver de børn forkælet), åbnet kalendere og spist morgenmad. Det var det sædvanlige kaos, men også ok. Kl. 7.02 forlod Thomas, Leander og jeg matriklen, for at bevæge os ind til Rigshospitalet.

Hold op hvor var der meget trafik på motorvejen, og jeg som jo næsten kun kører bil når jeg skal derind, blev jo helt rundttosset af alle de røde lygter, lastbilerne der suser forbi (Jeg syntes de kører meget stærkt – måske jeg er blevet gammel), og alle dem der skifter vognbane, sådan lidt efter hvor man kommer forrest. Er godt nok glad for det ikke er mig der sidder der hver morgen, jeg ville få stress hver dag.

Vel fremme ved Rigshospitalet kl. 8.02, fik vi parkeret (I rimelig afstand), og kunne gå op på afdelingen. Vi fik hilst på vores sygeplejerske, der kunne fortælle at Leander skulle starte med at få taget et røntgen af sin brystkasse, for at vurdere om hans CVK sad, så man stadigvæk kunne give kemo i det. (Røntgen var bare ikke bestilt).

Imens vi ventede på gangen, stod der en anden familie, med en lille pige på 4 måneder, der var igang med at blive udredt (dvs de skulle starte med at finde ud af om hun overhovedet var syg), Thomas og jeg kiggede på hinanden, og tænkte vores. Det gør ondt helt ind i hjertet hver gang man ser nye familier, på “vores” afdeling. For ligesom os er de, eller bliver de kastet ud i deres livs limbo. Jeg håber for dem at det bare er et eller andet simpelt, så de ikke skal blive en del af miljøet på Rigshospitalet, det har ingen fortjent.

Nå vi gik afsted til røntgen, de kunne så fortælle at de sad i møde, og først begyndte arbejde kl. 9, jamen så venter vi jo bare her imens. Heldigvis gik de igang lidt før, og Leander sad denne gang op på en stol, han blev stadigvæk ked af det, men til gengæld var det meget hurtigere overstået, mon ikke det er den løsning vi vælger igen d. 22/12 – jeg stemmer i hvertfald for.

Kl 9, var vi tilbage på afdelingen, nu skulle der så en læge til at kigge på billederne. Vi gik i køkkenet, og spiste boller og hyggede alle 3. Det gælder om at få det bedste ud af situationen, og for os er det at nyde Leanders opblomstring og glæde ved at udforske den verden han er sat i. Han vil rigtig gerne smage på en masse, men efterhånden er han ved at være træt af boller – hvad mon jeg så skal finde på?

Kl. 9.30 kom Lise (Lægen), hun havde kigget på billederne, og CVK er trukket helt ud, dvs det sidder i venen, og slet ikke i kanten af hjertet som det skulle. Derfor mente hun ikke det kunne bruges, men det er anæstesien der afgør det. Desværre var alle 4 anæstesilæger optaget af akutte ting, bl.a. kejsersnit, så det måtte vente til de var klar.

Vi endte med at gå ned i Ungdomsstuen (Man er vel stadigvæk ung), jeg fik ammet, og puttet Leander, det begynder at kunne mærkes vi har været så tidligt oppe.

Der blev set lidt tv, også fik vi meldt os ind i de to foreninger, som understøtter Leanders sygdom. Tænk at man nu er en del af Familier med kræftramte børn, og familier med cancerramte børn. (To foreninger, med samme formål, men de to formænd kan vist ikke samarbejde – utroligt).

Lise kom tilbage, og kunne fortælle at der ikke kunne gives kemo på cvk’et, så derfor fik vi blot justeret hans medicin (det var desværre ikke et mirakel, men han trappes ned, måske det hjælper på søvnen?) Og hans nye cvk kan først blive lagt på tirsdag, det vil sige at kemodag nu bliver tirsdag. og derfor rykkes. Det passer rigtig skidt ind i min planlægning, men det er der jo ikke noget at gøre ved. Inden vi kunne gå hjem, skulle der lige skiftes plaster på cvk’et. Er glad for det var en erfaren sygeplejerske der klarede det, for ellers var jeg nok gået lidt i panik. (Se selv billede).

Vi forlod afdelingen, og kan så vente til mandag hvor vi bliver ringet op med et tidspunkt. Thomas og jeg fik sagt farvel, og kl. 11.30 var vi hjemme igen.

Mormor og Josefine var ikke hjemme, så jeg kunne klare lidt mad til den unge mand. Det er som om at en dag, hvor alting slås ud af kurs, betyder at han ikke har så meget appetit som ellers. Derfor endte med at han blev ammet, og jeg kunne lægge ham i barnevognen og gå en tur med ham. Et styks sovende Leander kl. 13.15. Hjemme fik jeg lige spist lidt frokost, og så tog jeg alene-tid. Der manglede rigtig mange ting hjemme, så jeg udnyttede muligheden for at handle, og være i mit eget selskab. Det er så rart, når det kan lykkedes. Det betød faktisk at der allerede nu er kommet et par gaver i kurven, til næste års pakkekalendere. Man kan jo ligeså godt være i god tid, hvem ved hvornår muligheden byder sig igen.

Hjemme igen, sov Leander stadigvæk, og Mormor og Josefine havde gjort rent ovenpå, fejet kældergulvet (det trængte virkelig), og vasket køkkengulvet. Mormor gik efter Kristine og jeg parlamenterede med Josefine. Der var rigtig mange ting galt, men til sidst fik hun overtalt moren til at hun kunne spille lidt på min telefon, og jeg kunne læse i Mormors Billed-Blad.

Da Kristine og Mormor var hjemme igen, blev der pakket sammen til svømehallen, men det tog nu sin tid. For Josefine var ikke så samarbejdsvillig, som man kunne håbe på. Men afsted kom de – det vil sige, ret hurtigt kom Mormor tilbage – Josefines drikkedunk var ikke lukket rigtigt, så nu var hele tasken våd, og alt tøj måtte udskiftes. Afsted kom de igen, men ret hurtigt efter kom Mormor tilbage, hun havde glemt sin pung. Til sidst lykkedes det.

Imens hyggede Leander og jeg med en bolle i køkkenet, og leg i stuen. Han blev ret hurtigt træt, så han blev ammet, og så blev han lagt ud og sove igen. Jeg fik gjort klar til aftensmad, og kl. 17 var hele familien hjemme igen.

Idag er en stor dag, for Kristine skal til diskofest i SFO’en sammen med de andre piger, fra hendes årgang. Så aftensmaden blev nærmest kastet ned, og jeg havde kun lige lagt bestikket, så blev jeg hidkaldt ovenpå. Jeg fik sat hendes hår, og “lagt make-up”, også skulle Josefine også pyntes. Det var to meget stolte piger, der var klar til fest. Thomas kørte Kristine afsted. Imens har jeg aftalt at Josefine skal med til Lolland i aften, så kommer jeg derned i morgen, så vi endelig kan se den lille kusine. Glæder mig så meget til hygge i den lille dames selskab, og hendes mors selvfølgelig.

Da de var sendt afsted, så fik vi medicineret Leander, og jeg fik puttet ham. Han var ikke helt klar til at blive puttet, i hvertfald når man lytter til lyden fra babyalarmen, der bliver i hvertfald talt rigtig meget med babyalarmen. Man bliver helt glad af at høre hans pludren, det føltes så normalt. Han er jo en helt normal skøn baby, der ligger og prutter med munden/tungen og undersøger sin bamse. Troede den gik, men det gjorde den ikke, så jeg måtte op igen, han fik lidt mere mor-tryghed, sin sang, også lykkedes det at få ham til at sove.

Thomas hentede Kristine, og jeg gik igang med at skrive ønskesedler – det er godt nok svært at finde på noget til dem.

Da Thomas og Kristine var hjemme igen, væltede Kristines verden – det var nok egentlig den reaktion vi har ventet lidt på. Kristine syntes de andre piger havde sagt grimme ting til hende, det er meget svært at forklare hvad der er ok at sige, og hvad der ikke er, når hendes verden vælter. Det betød at der kom rigtig mange ting frem, men det har hun vist haft brug for, brug for at få lov til at føle sig som den lille, brug for at kunne kravle op på mit skød og blive holdt om, uden en eller anden lillebror/-søster afbrød. Så det blev til en lang putteseance, men det sluttede trods alt godt, ikke mindst blev tanden lagt under puden, så den er klar til tandfeen. Hvad mon far har fundet på der skal under puden, sidst var det jo en 20’er.

Nu sidder vi i sofaen, roen falder over os, men vi kan ikke rigtig finde ud af hvor vi skal placere vores følelser, eller hvordan vi skal håndtere Kristines nederlag. Vi har jo alle haft dem, men det virker som om de går hende rigtig meget på, og det er svært at vide hvornår man skal sætte ind. Måske vi skal give det en god juleferie, mon så ikke hun har lidt mere overskud, og kan rumme de andre børn lidt bedre. Hun er jo heller ikke så stor, i forhold til de andre fra samme klasse der er født i januar.

God aften derude – tak fordi I holder mig fast – fast til hverdagen – fast til at livet går videre – fast til at vi alle sammen er både stærke og skrøbelige på en gang, for det er vel det livet handler om.