Dag 55 – sikke en underlig dag

Da Leander vågnede fra sin første lur, var der stille kaos. Thomas kom tilbage fra arbejde, det var hurtigt klaret, det han lige manglede.

Vi skulle skynde os at klare morgenmad, for det bliver altså ryddet væk på klokkeslet. Vi legede lidt, og vi talte med sygeplejersken. Der blev lagt en plan for hvad vi skulle tale med lægen om, og at det ville være Professoren der skulle klare stuegang – så er Thomas helt rolig.

Jeg er blevet lært op i at skifte plaster, det var Leander altså ikke helt tilfreds med, han blev også vækket af den første lur. Jeg havde aftalt med sygeplejersken (skøn pige – vi er idag blevet enige om at vi endnu ikke er damer), at hun ville holde babyalarmen, imens jeg gik i bad. Så vil skæbnen at idet jeg er færdig, og på vej tilbage, så er Leander vågnet, pga. en alarm på hans maskine (lav batteri), øv. Det betød så er der kunne trækkes blodprøver, så var det ligesom klaret.

Efter plasterskift, fik den unge mand lidt at spise, også kunne jeg putte ham igen. Han var også virkelig træt.

Vi gik ud foran og ventede på Anders og Rita, der kom med pigerne. Det passede perfekt, de ankom så de kunne nå at hilse på Smølfine, så ikke nok med det, pigerne har nu også fået biografbilletter til den nye film. Det er trods alt ikke helt skidt at have en syg bror, de bliver i hvertfald forkælet.

Vi fjollede noget rundt, og da frokosten var serveret, så passede det med at Professoren var klar til stuegang. Så bliver alt jo sat i stå. Vi fik en rigtig god snak, og fik en lille smule mere klarhed over sygdommen. Han kunne også fortælle at Leander bliver rask (Eller det forventer man), vi hørte det andet, at hans blodprøver er rigtig fine, selvom vi tvivlede da vi så skemaet. Vi talte om hans tilbagevendende temperaturstigning, når hans medicin enten fjernes eller nedtrappes.

Hvis Leander får feber (over 38,5), eller bliver slatten, træt, så skal han en tur forbi Rigshospitalet til undersøgelser/blodprøver. Jeg har efterhånden observeret at hans temperatur stiger til omkring 38,5 når hans medicin nedtrappes/fjerne, hvorfor jeg kan være bekymret for at vi skal fare herind ofte. Den nye behandling siger nemlig følgende: Kemo en gang om ugen, og medicin 3 dage om ugen, 4 dages pause. Det betyder at han potentiel først får normal temperatur på dag 3 efter medicinstop, også starter det forfra igen, dagen efter. Så nu skal de lige drøfte på en konference hvordan de skal håndtere det, såfremt vi skal undgå indlæggelse de næste 6 uger, grundet feber.

Han fortalte også at han skal være indlagt i 10 dage, for at få medicin intravenøst, hvilket skyldes at hans immunforsvar er nede på 0,2 (min. 0,5), så det vil sige han har ikke selv noget at kæmpe imod med. Puha, det er altså en helt ny verden vi skal finde ud af. De har ikke fundet ud af hvorfor han er blevet syg i første omgang, og det kan stadigvæk godt være en virus og ikke en bakteriel infektion.

Ligesom stuegangen var “færdig” vågnede Leander, eller det troede vi. Så ville Professoren gerne lige se ham, men han sov da vi entrerede stuen. Men det er tøserne jo meget hurtige til at løse, så en to tre så var Leander vågen. Han blev rigtig glad for at se sine søstre, og det var bestemt gengældt.

Vi fik sagt farvel, og så var det ellers bare at vente på kemo og medicin, så regnede vi med at vi kunne nå et smut til Greve, inden næste omgang. Men Rigshospitalet har jo deres egen tid, så det er jo nemmere sagt end gjort. Derfor blev kemo først givet omkring kl. 13.30, så skulle der tages en blodprøve for at vurderes hvordan Leanders immunforsvar klare sig, i forhold til den medicin han får. Det kan nemlig godt blive lidt dovent, og det ønsker man jo bestemt ikke. Så vil skæbnen at internettet i medicinrummet er nede, og så kan de jo ikke dosere. Så kl. 14.30 lykkedes det. Så skulle der lige tages en blodprøve, også blev medicinen givet. Puha sikke noget rod. Sluttelig så skal der tages en ny blodprøve en time efter den første.

Hmm, jeg fik Leander til at sove, vi gik i legestuen. Der var roligt, men Thomas og jeg kunne ikke rigtig finde ro. Tænk at skulle være indlagt så længe, hvordan skal det nu gå, det er i forvejen ikke nemt at være væk hjemmefra, men når pigerne så også har ferie, så er det jo endnu værre.

Og så toppede sygeplejersken lige det hele, ved at sige at det faktisk var sådan at det kun er den ene forælder der må overnatte sammen med Leander, med mindre at han var rigtig skidt, og det var påkrævet at begge var her. For der var ikke plads til så mange madrasser i rummet. Jamen sikke en mavepuster – vi fik dog allernådigst lov til at sove sammen i nat, hvilket var ret heldigt da Thomas skal til koncert.

 

Leander vågnede idet blodprøven skulle tages. Så med den klaret, endte vi med at vi alle tog tøj på og gik ned til Halifax for at hente burgere. Det var så hyggeligt med en gå tur, og tror egentlig at vi alle sammen nød samværet, og den friske luft. Der var kamp om hvem der skulle skubbe Leander, det blev til et kompromis, hvor alle var “næsten” glade. Da vi havde bestilt, gik Leander, Josefine og jeg tilbage til vores stue, så kunne vi gøre klar til Kristine og Thomas kom tilbage med maden.

Vi skyndte os at få dækket bord, og få tøjet af, så passede det med at de var retur. (Man går jo ikke så hurtigt når man skal hoppe over alle streger på fortovet).

Der blev indtaget burgere, og det var næsten som at være derhjemme. Leander i en højstol (hans appetit er helt væk – grundet kvalme af medicin og kemo), pigerne der spiser og fortæller glædeligt. Man bliver jo næsten helt høj af kærlighed og livsmod.

Da vi alle var spist af, fik vi ryddet væk, tøserne i nattøj (Det var ikke nemt), fik tilkaldt sygeplejerske for at få koblet Leander til sin maskine, da han efterhånden var ved at være godt træt. Thomas blev sendt afsted, jeg fik puttet Leander. Derefter puttede jeg med tøserne til Cirkeline (Det hitter altså ikke rigtigt), og da de var klar blev også de puttet.

Jeg håber Thomas får en super god oplevelse, sammen med sin kammerat. De skal se Kim Larsen, det gad jeg også godt, men dejligt at han trods alt har muligheden for at komme lidt ud, det trænger man til. Hospitalet bliver man kulret af.

Det er så hårdt at det er andre der disponere over ens tid, og ikke nok med det, dem der gør, er på arbejde. De kan stadigvæk gå hjem til deres familie når de har fri, hvorimod, at det har stor betydning for os, når deres tider ikke overholdes, og vi derfor får medicin senere, for det rykker alt i sidste ende, så vi ender med som idag, slet ikke at runde Greve.

Det er hårdt, for hjemme tanker man trods alt en eller anden form for energi, selvom det er så kort tid. Jeg håber at det i morgen kan lykkedes bedre, men mine forventninger er ikke så store. Det har jeg efterhånden lært i dette kaos. Det eneste jeg ved med sikkerhed, jeg skal tilbage i morgen aften.