Dag 54 – stadigvæk på Rigshospitalet

Vi blev igår mødt af en sygeplejerske der kunne fortælle at der desværre igen havde været en utilsigtet hændelse, idet Leander havde fået dobbelts så meget antibiotika, som han skulle have. Så er vi lige som igang.

Det betød at der lige skulle tages ekstra blodprøve, inden korrekt dosis antibiotika skulle gives. Puha, tilliden til personalet svinder, hvilket jo er noget møg. Så kan man jo heller ikke lade være med at tænke, jamen er det ikke også altid de nye vi har på vores stue? Og måske det er derfor det går galt. Ved det godt, det er ikke sådan det hænger sammen, men irriterende er det altså.

Natten har forløbet nogenlunde roligt, Leander vil helst sove i mellem os, så det får han lov til. Inden vi ser os om er tøserne hjemme fra ferie igen, og vi skal finde en anden løsning, men det må vi klare når tid er.

Thomas tog på arbejde, og Leander jeg lå lige lidt længere og puttede. Det er så hyggeligt når det kan lade sig gøre, om end jeg ville foretrække andre omgivelser.

Oppe fik vi klaret medicin i køkkenet, det vil sige der er altså ikke så nemt at gøre alene, når man samtidig ikke er hjemme. Savner at være derhjemme, men det kommer vel. Syntes jeg fyldte hele bordet, og inden jeg var færdig med at give medicin, ja så var der hurtigt gået 30 min og den unge mands tålmodighed var brugt op. Der havde jeg endnu ikke spist morgenmad. Da alt dette var klaret, gik vi tilbage på stuen. Det er jo bare at vente til næste omgang antibiotika, så vi kan få lov til at køre hjem et smut.

Vi var en tur i legestuen, Leander nyder at kigge på de andre børn, så savner man pigerne endnu mere.

I legestuen var der en anden familie, hvoraf drengen fik en masse balloner, sygeplejersken spurgte om han vidste hvorfor han fik dem, svaret var selvfølgelig at det jo var en fest dag, han være helt færdig med kemo. Så måtte tårerne frem, for tænk når man kommer der til, hvor stor det er. Det første moren sagde var også, nu kan vi begynde at tale om ferie. Glæder mig til det bliver vores tur. Indtil videre er vi jo “blot” i den intensive fase, som forventeligt også er den hårdeste.

Tilbage på stuen kiggede hospitalets pædagog ind, vi fik en legemåtte og legestativ (Hvorfor har vi ikke fået det noget før?) Der blev leget på gulvet, det var Leander rigtig glad for.

Sygeplejersken kom, og vi fik talt lidt om vores frustration om hvorfor vi ikke rigtig ved noget, eller i det mindste kender en tidshorisont. Vi aftalte at når antibiotika var givet, så kunne vi tage på orlov, også ville hun ringe med nogle svar.

Nå men som sagt så gjort, vi forlod Rigshospitalet, jeg meget optimistisk, jeg håbede at vi fik besked på at vi “bare” kunne blive hjemme, og komme til kemo i morgen.

Hjemme fik jeg puttet Leander, og jeg fik spist frokost. Tiden flyver jo afsted, så det er lidt svært at nå noget. Samtidig er jeg rimelig mør af hospital, så når jeg ser sofaen – hopper den nærmest på ryggen af mig.

Alt imens jeg lå der, så ringede sygeplejersken, også opdagede jeg det ikke. Hun havde heldigvis ringet til Thomas, men kun med halvdelen af svarene. Han kunne fortælle at Leander skulle have antibiotika i hele 10 dage, men uden nogen forklaring på om det er intravenøst hele tiden, eller om han måske kan få det på sonden. Tænk sig hvor hurtigt man kan vende, så man bliver lidt modløs og frustreret.

Nå korredineringen med at få vores piger hjem fra ferie på Lolland, samt vores den ene bil gik igang. Anders og Rita tager tøser og bil med i morgen, det bliver dejligt igen at blive samlet, om end det er på Rigshospitalet, så er vi trods alt sammen.

Thomas kom hjem, vi fik klaret lidt praktisk, men det er altså ikke nemt, når man hele tiden har en omgang medicin hængende over hovedet. Vi endte med at pakke sammen, så vi kunne putte Leander på Rigshospitalet, i stedet for at starte natten i egen seng. Vel ankommet, fik vi bestilt mad, imens Leander blev koblet til sin maskine, hvor der køre et drop med sukker/salt-vand for at holde cvk’et åbent til at give medicin.

Da han sov gik vi ud for at spise, inden da havde vi fået udleveret blodprøvesvar på skrift. Det er tydeligt for mig at jeg slet ikke kan rumme at modtage dem, for jeg bliver mere bekymret af at se dem. (På papiret er der pile der viser om tallet er henholdsvis for højt eller lavt, i forhold til normalt). Så jeg skal lige have talt med lægen om det i morgen.

Der blev spist, og talt med en anden familie Utrolig søde mennesker, og en meget lækker lille dreng. Det er underligt som man finder samhørighed med andre på den måde, for kender ikke hinanden, men alligevel så kender vi hinandens situationer så godt. Der kommer hele tiden nye familier til, og der går også hele tiden familier hjem.

På stuen kom sygeplejersken, og vi aftalte at medicin skulle gives kl 21, så han kunne få den tidligere i morgen, hvilket potentielt betyder at han kan komme tidligere hjem – vi håber.

Vi lagde os til rette på madresserne, med hver vores telefon. Det endte med at vi begge faldt i søvn, også måtte blog være blog, indtil nu.

Håber I alle får en vidunderlig dag, jeg kan se at tågen er lettet herinde, måske det er tegn på at alt går i den rigtige retning, og at vi kan få nogle svar og en tidshorisont.

Thomas er lige kørt et smut på arbejde, og jeg nyder roen til det hele går igang, vi skal have medicin kl. 13, men inden da skal Leander have kemo.