Dag 108 – Første kemo og terapi

Alle mand skulle op, da vi skulle være til kemo kl. 8. Pigerne skulle med mig, da Thomas havde møde kl. 9.

Inden vi kom afsted, blev der indtaget morgenmad, og der blev givet medicin. Det vil sige vi er ikke lige blevet informeret om den nye mængde binyrebarkhormon, så det kunne vi ikke starte med at give. Irriterende.

Ud af døren kom vi alle mand, lettere forsinket, men alligevel imponerende, når man tænker på at pigerne har ferie, og at tempoet ikke er det højeste.

Turen ind til Rigshospitalet gik over al forventning, pigerne var næsten slet ikke sure, og Leander faldt i søvn. Vel fremme fik vi en parkeringsplads, og så afsted med os. Pigerne og jeg er forkølet, så der er mundbind på hele tiden, ellers må vi slet ikke være på afdelingen. Tænk nu hvis vi kom til at smitte nogle andre.

Vi blev ledt ind på en undersøgelsesstue, og jeg opdagede næsten ikke at Leander blev koblet til, fordi pigerne have rigtig mange spørgsmål, og noget de skulle have hjælp til. Idag skal han have to typer kemo, det er lidt svært forstå, især når det går så godt med ham. For hvorfor bliver behandlingen så skrappere, når vi nu er i 3-serie?

Inden vi fik set os om, var begge kemo’er kørt igennem, der var skyllet efter, og han var klar til at blive koblet fra igen. Dejligt. Undervejs i dette, blev der spist morgenmad, spillet boldt, spist kiks, leget med babycomputere, og kørt op og ned med undersøgelsesbriksen. Jeg vil sige, det er hyggeligt at have pigerne med, men samtidig er det virkelig anstrengeden, fordi der er så mange spørgsmål, og så meget fart over feltet. Jeg skal slet ikke klage, jeg har valgt de holder ferie. De kan jo ikke gøre for at deres bror er syg, og slet ikke at ny behandlingsserie, starter op i deres ferie.

Ud i bilen med os alle sammen, også afsted imod Allerød. Pigerne skal i legeterapi. Det forventer vi os rigtig meget af, og håber virkelig det kan hjælpe dem med at komme af med de følelser der er omkring Leanders sygdom, og hvad der ellers tumler inde i deres hoveder.

Men da kemo var hurtigere overstået end forventet, kunne vi smutte en tur forbi Tante Eva og Wilhelm imens, vi ventede på Thomas skulle komme fra møde. Pigerne skyndte sig ind på Ellas værelse (Heldigvis havde Kristine slugt skuffelsen over hun ikke var hjemme, på turen derop). Tanten lavede the til os begge, også hyggede vi ellers med en Leander i hopla.

Da Thomas kom, besluttede vi at jeg kørte afsted med Kristine, også ville han komme med Josefine når det var hendes tur. Da Leander bliver suppleret på sonden, så problemet er ikke så stort, når jeg ikke er der. Selv om, indrømmet, jeg er mest tryg når jeg er sammen med Leander, eller at det er Thomas der tager over.

Vi ankom til terapien, et lille hyggeligt hus, med figurer fra gulv til loft, og to sandkasser. Tanken er bag er så at pigerne selv finder figurer, og leger i sandkasserne. Så kan man tolke udfra hvad de fortæller om deres leg, og hvordan de opstiller figurerne. Undervejs bliver der taget billeder, og Thomas og jeg skal til en samtale med Birgitte efter gang nummer 2. Så må vi se hvad hun kan tolke af det.

Jeg skulle blot observere, og være der for pigerne. Jeg spurgte om pigerne blev trætte efter sådan en session, men det gjorde de ikke umiddelbart, da det mere var under legen de bearbejdede deres oplevelser. Til gengæld var jeg så træt at jeg jo nærmest ikke kunne hænge sammen, efter to timer, hvor man observere og lytter til pigerne.

Da vi kom retur, sov Leander. Tante Eva havde undervejs i “bytning af piger” puttet Leander. Derfor endte det med at Thomas og Josefine kørte til Greve, da vi fik besøg af håndværker der skal lave lidt i kælderen allerede kl. 14.30. Imidlertid så ringede han allerede kl. 14.10, heldigvis var Thomas tæt på at være hjemme, så der var ingen skade sket.

Jeg blev med Kristine og Leander. Tiden flyver jo i godt selskab, så vi fik sludret, og spist frokost. Leander stod op, og vi fik vendt næsen hjem til Greve.

Turen hjem var lidt lang, for når man nærmer sig kl. 15, så rammer køen imod syd, øv. Hjemme gik jeg igang med at lave aftensmad, Thomas hyggede med børnene, samtidig med han arbejdede. Jeg fik god hjælp fra pigerne, og Kristine blev meget glad for at vi skulle ordne grøntsager, og jeg jublede i mit stille sind, for jeg håbede så hun ville spise aftensmaden.

Men det skulle gå anderledes, så det endte med at pigerne spise havregryn, det var vist lidt for stærkt til Leander, så han skreg lige pludselig op, hvilket overraskede os meget. Vi skyndte os at spise færdig, så børnene kunne komme i bad. Det viste sig at Leander har raget sig en rigtig kemo-numse til, og jeg er ret sikker på det er derfor han er blevet så ked af det.

Da jeg havde puttet Leander, havde Thomas puttet pigerne. Jeg har det rigtig skidt, men det er der var ikke rigtig mulighed for at pleje. Så da alle børn var puttet, arbejde Thomas og jeg ordnede køkken og ordnede medicin, så den var klar til natten og i morgen. Vi fik nemlig først den nye dosis binyrebarkhormon kl. 15, så inden jeg var hjemme, var kl. jo 16, så derfor er vi jo kommet noget bagud. Det skal jeg have indhentet i løbet af i morgen, det er simpelthen for hårdt at skulle op flere gange i løbet af natten, for at give medicin.

Vi drømmer om en rolig nat, men hvem ved.