Dag 109 – kemo og kaos

Da de lukker for vandet kl. 8, var der mindre kaos hjemme. Når man ikke kan komme til vand, så skal man jo tænke langsigtet, hmm.

Med alle oppe, startede Thomas og Leander med et bad, det var den nemmeste løsning. Pigerne kom op, og de var hurtig i tøjet. Derefter fulgte morgenmaden, også skulle vi afsted igen til Rigshospitalet. Thomas har ikke ferie, så jeg har pigerne med til København.

Skæbnen ville selvfølgelig at der var sket en ulykke på motorvejen, så vi endte med at vælge en anden vej. Det skulle vise sig at være en dårlig idé. For undervejs skulle Josefine tisse, og det kan man jo ikke fortænke hende i, når turen pludselig bliver forlænget med 30 minutter. Gode råd var dyre, men da vi holdt i kø, kunne jeg trække et pusleunderlag ud af tasken, som hun kunne sætte sig på, i tilfælde af det blev nødvendigt. Det gjorde det, stakkels Josefine. Tænk at vi blev nød til at ty til den metode, fordi trafikken driller.

Vi måtte ligeledes parkere noget længere væk end i går, og vi kom 20 minutter for sent. Det er altså ikke den bedste start på dagen, men det gik. Pigerne legede og tegnede, imens Leander fik kemo. Natten har været skidt, så har jeg ikke sagt for meget. Så vi talte med lægen, og blev enige om at øge nexium-mængden, da det er min oplevelse at det er opstødende der driller, og muligvis også kvalme. Det er altså svært, når han ikke kan tale.

Da vi var færdige på afdelingen, mødte vi en hospitalsklovn. Han hyggede om pigerne, der blev blæste sæbebobler og sunget. Det endte med at vi havde samlet en hel lille skare af fan. Hyggeligt. Derfra gik det til bilen, det blæste ret meget, så turen var hård. Da vi ramte bilen, var vi allesammen noget kolde, lige på nær Leander, men han var også pakket ind i flyverdragt og sad i bæreselen.

Turen hjem, gik som forventet, rolig. Leander faldt i søvn, det er tydeligt at se at den nye kemo gør ham skidt tilpas, så det er bare om at komme hjem, hurtigst muligt.

Hjemme, fik jeg lavet frokost til os alle 4, pigerne spiste lystigt, det var lidt anderledes for Leander. Da der var spist frokost, fik jeg skiftet og ammet Leander, inden jeg sørgede for at han blev suppleret lidt i sonden. Derefter fik jeg puttet ham til lur.

Da vandet jo er lukket, skyndte jeg mig at ordne køkkenet (imens der var vand i hanerne), derefter fik jeg pakket pigernes tasker. De skal på ferie hos Farmor og Farfar, så det er med at have styr på sagerne. Ligesom jeg gik i gang med at rydde op i stuen, vågnede Leander.

Vi legede med bold og tøserne. Det var så hyggeligt, og jeg fik overskud til at tænke på hans fødselsdag, der er lige om hjørnet.

Farmor og farfar kom på slaget (som lovet), så pigerne skyndte sig at tage tøjet på, så det endte med at Farmor og Farfar fik et meget kort ophold hos os, måske også kortere end de havde forventet.

Med dem godt ud af døren, fik jeg hygget om Leander inden han var klar til at sove igen. Da jeg havde puttet ham, kunne jeg høre hvordan han hikkede i alarmen, det lød så sødt, selvom det er irriterende for ham.

Det passede med at Morfar kom, næsten samtidig med Thomas. Så det endte med at Thomas og jeg tog chancen og kørte ud for at handle bleer, og kigge på et par sko til Thomas (dem havde jeg allerede fundet i december, men først nu muligheden bød sig).

Da vi var på vej hjem, ringede morfar, nu var han kommet til kort, så vi måtte gerne skynde os. Leander var meget ked af det da vi kom hjem, selvom han og Morfar havde hygget sig, så vendte stemningen pludselig, og han blev ulykkelig. Det tog noget tid før jeg fik trøstet ham, jeg fik lidt supplement i ham, så jeg gætter på det var fordi han var sulten at han var så ked af det.

Thomas og jeg fik forberedt aftensmad, og Farmor havde bidraget, så det var meget nemt for os at få serveret.

Leander spiste med velbehag, farmors sovs er bare fantastisk. Da han var færdig, fik han endnu et bad, det var trods alt nemmere ned at vaske ham af.

Jeg fik puttet ham, og derefter fik vi ordnet køkken og medicin til den kommende dag. Det er altså noget nemmere når man kun skal lave medicin en gang om dagen, i stedet for at man skal gøre den klar hver gang det skal gives.

Eftertænksomheden har taget over, det gør mig ondt at Leander får det så dårligt af kemoen, og der er to dage tilbage. Jeg håber sådan at han hurtigt “får det bedre”, så weekenden ikke bliver uholdbar for ham. Man kan se på ham at han bliver utilpas af den, og jeg tror først det er bedret når han står op om morgenen. Det vil sige hans nat også bliver urolig, jeg håber at denne medicin-justering kan give en roligere nat.

Jeg glæder mig til at denne samt de næste to uger er overstået, så har vi været en omgang igennem, og jeg har en ide om hvad vi kan forvente, om end det kan være lidt svært, da dosis på binyrebarkhormonen ændre sig.