Dag 299 – Rigshospitalet, og klattet Leander

Fredag 1/9

Oppe, bliver alle mand gjort klar, og så triller vi ellers afsted. Vi har aftalt vi skal mødes med Thomas på Rigshospitalet, så da pigerne var afleveret, tog Leander og jeg hjem igen. Vi hyggede i sofaen, og han fik en bolle. Det er ikke den store appetit, men bryst kan jeg trods alt få i ham.

Vi pakker sammen, og kører afsted. Vi mødtes med Thomas, og gik imod afdelingen.

Leander havde hevet sin sonde op, igen. Så den skal også lægges, også skal der tages blodprøver (Det forventer vi i hvertfald).

Vi startede hos sygeplejersken, men hun viste ikke helt hvilke blodprøver der skal tages, så hun ville ikke sende os ud, hvis ikke vi fik nok.

Sonden blev lagt, det er så synd for ham, men han klare det rigtig godt. Jeg håber snart vi kan undvære den, men det tegner endnu ikke til det.

Vi kom ind til lægen, hun var ikke i tvivl om at Leander har det rigtig skidt, og ville selvfølgelig gerne have nye blodprøver, hun syntes vi skulle tage en uge mere, inden hans udslet blev vurderet igen.

Det trækker efterhånden tænder ud, og jeg kan godt mærke at selvom jeg egentlig har været rimelig cool omkring det at han evt. ikke var klar til vedligehold, så sætter det jo pludselig vores ”normale” liv på endnu et standby, og det gør faktisk mere ondt end jeg vil være med. Så de der 15 måneder, kan vi måske godt skyde en hvid pil efter, men lad os nu se hvad lægerne siger. Indtil videre vil de ikke kategorisere udslettet som LCH, men blot udslet.

Vi sagde farvel til Thomas, der skulle videre til et møde, og går ind for at få taget blodprøve, inden vi kan fortsætte turen hjem til Greve.

Hjemme falder Leander i søvn, igen urolig og på sofaen. Jeg er helt opgivende, og det er virkelig svært for mig at tage mig sammen, og få gjort noget.

Det må være sådan i en periode, så længe perioden ikke bliver for lang.

Jeg fik hentet pigerne, og Thomas kom hjem. Vi er flade, så det endte med at vi hentede MacD til børnene, Thomas og jeg har ikke lige appetit, så vi sprang over. Da børnene havde spist, fik de bad, og da Leander var puttet, tog tøserne og jeg afsted for at købe fredagsslik. Bedre sent end aldrig. Og fredagsslik kan jeg aldrig få nok af, så vi havde rigelige mængder.

Hjemme fik børnene slik, og så det sidste af Disney Sjov, inden de blev puttet.

Vi gik omkuld på sofaen – det er hårdt at være os lige nu.