Dag 57/58- farvel til 2016, goddag 2017

31. dec. 2016

Dejligt med en nat i egen seng, det vil sige at Leander ret hurtigt endte imellem Thomas og jeg. Så kom begge piger trissende, og kl. 6.30 stod Kristine, Leander og jeg op.

Vi pakkede sammen, og bevægede os imod Rigshospitalet. Vi fandt en parkeringsplads tæt på, og så var det ellers at finde vores stue. Men da vi jo var tidligt på den, var de ikke helt klar.

Kristine dekorerede døren ind til stuen, hun har tegnet vores familie, og fortalte hvad vi drømte om/tænkte op.

Far; At have piger der ikke var uvenner og sure

Mor; At Leander var rask

Josefine; At hun kunne skyde is og sne

Leander; At han var stor

Og Kristine; At hun var den klogeste i hele verden.

Derefter gik vi køkkenet, for at hente morgenmad, Kristine var sulten – så det er jo egentlig rart at komme ind til morgenmad, så undgik vi i hvertfald ondt i maven og lettere hysteri. Da medicinen var givet, skyndte vi os hjem igen.

Leander faldt i søvn på vej hjem i bilen, vi ringede til dem derhjemme, og de stod op da jeg ringede, de var vist ikk helt vågne. Hmm, hvem der bare kunne prøve at sove længe. Thomas og Josefine havde ordnet morgenmad, så vi satte os alle til rette. Det er så hyggeligt med morgenmad for hele familien. Leander var i hopla, men han er stadigvæk meget plaget af kvalme, så det blev ikke til så meget at spise, men det var en fornøjelse at hygge.

Efter morgenmaden satte vi gang i den store oprydning, det vil sige tøserne forsøgte at underholde Leander, og ellers bare undgå ballade. Jeg fik endelig lavet min billede væg, der mangler dog stadigvæk nogle til samlingen. Men dem der er kommet op, kan jeg da i det mindste nyde lige nu.

Vi forsøgte at trække Leander, så han ikke kom for tidligt ud at sove, for så ville det ikke passe i forhold til at vi skulle være tilbage Rigshospitalet kl. 16. Lige omkring kl. 11 blev den unge mand puttet, Thomas tog tøserne med til slagteren, netto, blomsterhandleren og Vinslottet. Så kunne jeg for alvor sætte turbo under oprydning. Tænk hvor meget rod der kommer, når man ikke rigtig er hjemme alligevel.

Med Thomas og pigerne hjemme igen, fik vi spist frokost, Thomas lavede pariserbøf til os, og pigerne fik hjemmelavet burger. Det var noget vi alle kunne bruge. Leander var oppe igen, så han deltog også aktivt ved bordet, men der var ikke rigtig noget der var interessant.

Leander blev puttet i bæreselen, også gik det ellers bare derudaf, med oprydning, støvsugning og vasketøj. Pigerne hjalp med at lægge deres eget tøj på plads, det gør altså en stor forskel. Derudover fik de lagt noget af deres legetøj på plads, selvom det var under højlydte protester fra Josefine, men det lykkedes.

Thomas fik sat julepynten på loftet, dejligt at den nu er sat væk. Vi fik dækket nytårsbord, også var det tid til at vi skulle afsted imod Rigshospitalet. Det vil sige Leander skulle lige spises af, så derfor endte det med at Thomas kunne køre afsted med Leander.

Hjemme fik vi lavet dej til pizza’er (Til børnene), jeg fik pyntet det sidste op, så blev pigerne gjort klar, og jeg kunne hoppe under bruseren. Det havde været rigtig skønt med en lur, men det nåede vi altså ikke.

Da jeg var lige ved at være færdig ankom både Eva og Søren og Anders og Rita.

Der blev pyntet lidt mere bord, vi gik i køkkenet, hvor der blev lavet kartoffelmos til Leander, nusset om Wilhelm, og Anders klarede drinks. Det var så hyggeligt, og helt normalt.

Thomas og Leander kom hjem, de skyndte sig under bruseren, Thomas var hurtigere end hurtig, også havde jeg 3 velklædte mænd i huset, det bliver man aldrig træt af.

Børnene lavede pizza, og den blev sat i ovnen. Imens gik drengene ud for at skyde hundepropper og knaldperler af. Rita hyggede med Wilhelm (Der er vist en ny kærlighed der), Eva hjalp mig med at give Leander medicin. Da alle var inde igen, blev ungerne bænket med deres pizza, imens vi så dronningens nytårstale.

For en gangs skyld var der ikke så meget ballade fra børnene, så jeg tror det lykkedes at vi alle fik hørt talene (Med lidt afbrydelser).

Traditionen tro var det drengene der stod i køkkenet, så inden vi så os om havde de lavet lækker forret, med lidt hjælp fra Cofoco. Imens vi spiste forret fik børnene dessert, Søren har fået en ismaskine i julegave, så der var lavet is til den store guldmedalje.

Herefter blev Leander og Wilhelm lagt i seng, og vi andre fortsatte med hovedretten mens, Albert, Josefine, Ella og Kristine legede videre.

Efter de voksnes hovedret blev også de store børn lagt i seng, der er endnu ikke nogen af dem der er så store at de har nogen speciel interesse for at være oppe til midnat. Det tog noget tid at få ro på men herefter havde vi noget mere fred til blot at hygge os, og inden vi havde spist desserten og ryddet af var det blevet tid til at åbne champagne for årsskiftet.

Omkring klokken et blev Leander gjort klar til at tage tilbage på Rigshospitalet for at få endnu engang medicin. Jeg besluttede at sove derinde, for jeg troede hans næste omgang medicin var kl. 10. Nå men velankommet, var Leander bestemt i sit es, så der blev charmet sygeplejerske på fuld hammer, han var ude og ønske godt nytår.

Da medicinen var klaret, fik han en tør numse, jeg gav lidt mad, og forventede egentlig at han bare ville lægge sig til at sove. Det var ikke helt sådan Leander havde planlagt nytåret, så han festede videre, dvs. da han til sidst kom over i sengen til mig, gik luften heldigvis lidt af ballonen. Så da kl. var omkring 3 kunne jeg sige godnat. Jeg håbede på en lang nat, men okay ærligt, vidste jeg jo godt det ikke ville blive aktuelt. Han blev ammet en gang mere i løbet af “natten”, og omkring kl. 6.30 vågnede Leander til endnu en fest.

Det er den absolut bedste måde at vågne på, når han ligger der og bare griner af sit eget selskab. Tænk hvis man altid havde det sådan, at ens eget selskab er det bedste.

Da klokken var 7, gik vi ud og sagde godmorgen til de søde piger, Leander fortsatte charmeriet og vi gik rundt på gangene for at få tiden til at gå. Jeg var af den opfattelse at han skulle have taget blodprøver kl. 8, og have medicin kl. 10. Det viste sig at medicinen også kunne gives kl. 8, så i stedet for t hoppe under dynen igen, kunne jeg så pakke sammen, og bevæge mig imod Greve.

 

 

1.jan. 2017.

Jeg Thomas, kom i seng ved tre tiden, og kl fem kom Kristine ind til mig og kunne ikke sove mere, jeg var ikke lige der, hvor jeg syntes at jeg var klar til at stå op, så jeg slog en hurtig handel af, for at få lidt mere søvn, og Kristine fik lov at ligge i Malenes side af sengen.

Jeg følte kun lige jeg havde lukket øjnene for derefter at blive vækket af Josefine der var meget insisterende på at hun ville ned i stuen for at se om nissen havde været der (den plejer jo at komme med gaver) jeg forsøgte så godt jeg kunne at forklare at Nissen altså var på ferie og der gik noget tid inden vi får ham at se igen. Hun troede ikke på mig og havde brug for at vende stueen for nu at se om det virkelig passede at der ikke var gaver. Josefine kom hurtigt tilbage, nu var hun klar til at stå op, og jeg forsøgte igen at slå en handel af, men denne gang havde jeg ikke heldet med mig, og jeg opdagede at klokken var blevet 8:20 og i vores verden har de således sovet VIRKELIG længe. Jeg accepterede at jeg ikke ville få mere søvn og stod op med pigerne.

Vi havde stort kun lige spist morgenmad, da Malene og Leander kom tilbage. Vi var ellers helt sikre på de først ville komme tilbage ved elleve tiden, men de var hjemme allerede 8:45. Malene var ærgerlig over at skulle forlade selskabet dagen i forvejen og følte egentlig ikke hun var færdig med at have gæster. Så vi inviterede det samme selskab retur, til eftermiddags løbetur, og efterfølgende aftensmad, som alle mænd takkede ja til.

Vi benyttede dagen til at rydde lidt op og gøre rent, mens Malene, Josefine og Leander, tog endnu en tur tilbage til RH for at give Leander eftermiddagsmedicin omkring kl 14. Det passede samtidig med at gæsterne ankom halv tre og da Malene, Josefine og Leander var retur igen kl 15 tog Anders og jeg på den første løbe tur, ned til vandet langs stranden og tilbage, ca. 5km. Det var virkelig lækkert at være afsted ude at løbe igen, vi er gået helt i stå med vores træning de sidste par måneder, hvilket vi er virkelige ærgerlige over. Da jeg kom tilbage med Anders overtog Malene, og de løb sammen yderligere en tur på ca. 6km.

Vi fik spist aftensmad sammen alle mænd og hyggede, Leander sad for bordenden af vores 12 personers selskab, og han havde en gevaldig fest, han bliver vidst lige så vild med at omgås andre mennesker som hans forældre er det.

Efter aftensmaden var indtaget og gæsterne havde forladt huset, var det igen tid til at pakke Leander sammen for at komme tilbage til RH kl. 22 for igen at give medicin. Herefter kan vi strække den helt til kl. 8 med at komme igen.

I mellemtiden er Leanders blodprøve tal ved at rette sig, så vi håber og satser på det maksimalt bliver en 10 dages indlæggelse. Det er virkelig ikke underholdende at kører så meget frem og tilbage mellem Greve og RH. Det er heller ingen fornøjelse at være fast på RH, og vi synes at det bedste kompromis er at kører en masse, for at være mest muligt samlet som familie.

Det lader til at pigerne efterhånden har vænnet sig til at mor ofte er afsted med Leander for at sørge for han er bliver hurtigt rask, der spørges ikke længere ind til hvorfor hun er afsted, hvis vi fortæller dem at mor ikke er hjemme fordi hun er på hospitalet med Leander – så nu håber vi blot at det ikke er et skidt tegn.

Nu er vi trådt ind i et nyt år, og vi er fulde af optimisme omkring bekæmpelsen af Leander sygdom. Lige nu er den næste milepæl de næste 6 uges behandling inden der skal tages en ny status og endelig stilling til hvilken vedligeholdelses behandling han kommer i.

Vi føler os privilligeret over at have så fantastiske venner, der kommer har planlagt nytår i vores hjem, så vi blot skal være “gæster”, og ikke nok med det kommer igen dagen efter, fordi jeg savner dem. Jeg bliver helt rørt over at de vil være en del af vores liv, og ikke mindst at de vil gøre så meget for os.

ps. Jeg, Malene fik lov til at sove 2 timer sammenhængen i formiddags, så føler man jo at man kan gå på vandet når man står op igen.