Dag 1284 – hverdagen er begyndt – med kemo og prednisolon

Jejs

Længe ventet opdatering

Der sker så meget, at jeg glemmer at opdatere. Egentlig ikke fordi jeg ikke vil, men fordi vi knokler.

I får en status på vores byggeri – vores køkken har endelig fået bordplade på, men vi har stadigvæk ikke en kogeplade, for at min far kom for at bore hul i væggen til emhætten, fandt vi ud af at aftrækket var forkert, så derfor måtte vi jo bestille dem hjem – endelig er det nu bores hul, så nu mangler vi bare elektrikeren.

Vi er endelig nået der, hvor, når elektrikeren kommer tilbage, kan lave alt el færdigt. Det bliver dejligt, at kunne hakke den af. Det har taget langtid at nå her til, hvor vi kan begynde at afslutte.

Vores gang er færdig, der er fuget paneler, og de malet. Nu skal gangen blot indrettes, og jeg skal have malet trappe-vangen, så vi kan skifte vores midlertidige trappetrin ud – de er lige nu lavet af spærtræ.

Kontoret er færdigt, faktisk har vi allerede fået hængt billeder, skabe og reoler op, vi fik lavet skrivebord i sidste weekend, så det nu spænder langs den ene endevæg.

Badeværelset, er er kapitel for sig, det tager langtid, forhåbentlig bliver muren færdig i næste uge, så maleren kan komme igang, og min far kan komme ind og montere sanitet, og vi endelig kan tage det i brug.

Vores plan er vi er færdige 1. Juni, så derfor knokler vi hele tiden, så vi kan blive færdige.

Udenfor skal vi have malet sokkel, den skal “bare lige” sandblæses, og det samme skal gelænderet. Det skal nok blive rigtig godt, men desværre så går tiden jo bare mega hurtigt, men vi skal nå det – det skylder vi vores børn.

I går fik vi tømt den ene garage for alt det vi ikke længere skal bruge, og fik igen fyldt en trailer, der kom på genbrugspladsen. Det er simpelthen så rart, at få smidt ud, altså jeg kan anbefale en ombygning på den måde – for man får virkelig ryddet ud i alt det “lort”, man alligevel ikke bruger.

Jeg har også fået “fyldt” vores loft. Vi har jo inddraget vores loft, så der er hems på alle 4 værelser på 1. Salen, det betyder at vores loft kun er 1/4 del af før. Så det er sat i system, og der er også der blevet ryddet ud. Det skal også siges at der ikke plads til så meget, så vi kan ikke fylde mere derop, end ser faktisk er nu, men det er også ok.

Det er også deroppe Thomas jakkesæt og skjorter hænger, og mine lange kjoler, for ærligt, det er jo ikke dagligt vi bruger dem, det kan man selvfølgelig overveje, men alligevel.

Jeg har også fået søgt make-a-wish men de har lige nu suspenderet alle ansøgninger grundet corona, så nu må vi se hvornår den bliver taget op, så vi forhåbentlig kan få opfyldt ønsket.

Pigerne nød virkelig at komme tilbage i skole, men det er lidt svært for dem at tumle med risikoen for at tage corona med hjem til Leander, men også hvis nu de tager noget med i skole.

Jeg tror snart vi har fundet et leje, hvor de kan holde til det, uden at blive helt ødelagt. Jeg forsøger at finde en løsning, der kan hjælpe dem, og ikke ruinere os (vi har brugt omkring 75.000kr på terapi), og vi kan altså ikke bare blive ved med at finde penge, det ville ellers være ret fedt.

Leander fik en port, da han skulle starte sin behandling op. Første gang Leander skulle have kemo, virkede den ikke, men han fik sin medicin. Ugen efter skulle Leander i PET-scanner, der virkede porten, så det endte med at vi “bare”, valgte at køre videre med den, og den virkede heldigvis, så vi tænkte at nu køre det bare, så jeg slappede af, og tænkte alt er godt. Men så nemt skulle det ikke gå, så gangen efter virkede den selvfølgelig ikke. Det var en hård dag for Leander, først så blev der kæmpet for at få den til at virke, da det ikke lykkedes, måtte vi ned til anæstesien, det tog lidt tid, så Leander faldt i søvn på min arm, inden overlægen konstaterede at han skulle have et nyt.

Han fik sin kemo, da vi kom tilbage på stuen, og samtidig med vi gik, en tid til ny operation, hvor Leander skal have lagt en ny port.

Den blev lagt i torsdags, og vi krydser Skt hvad vi kan for at den virker, for han har haft så mange cvk’er (5 stk), og nu 2. Port, men da han har dannet en mindre blodprop i sin højreside, er det ikke muligt at lægge port/cvk der, det var i højreside han fik lagt de to første cvk’er. Så vi krydser alt hvad vi kan for at denne kan holde, så vi ikke skal ud og finde en anden løsning, for der er ikke så mange muligheder tilbage.

Han er begyndt at blive ramt af kvalme, og presnisolonen har virkelig indtaget hans krop. Han tager i snit et kilo på om ugen, og hans humør er virkelig påvirket. Han er træt, men kan ikke sove, og han er urolig, det er hårdt at se på. Men han er sej, så han kæmper dagligt, for at være en dreng på 4 år.

PET-scanningen viste også at lch’en også sidder i hans højre side af bækkenet og i hans lårben, og det er derfor han har haft så mange smerter når han har gået. Faktisk er det allerede lettet – det skete nærmest efter 1. Kemo – og han var jublende lykkelig, første gang han så lægen efter, så han var et hit. Det er som om det er aftaget lidt i takt med at han bliver ramt af hhv presnisolon og kemo. Mon ikke det vender tilbage, når først vi på et eller andet tidspunkt går på vedligehold om 6 mdr eller deromkring.

Jeg håber I alle har det fantastisk og at alle medmødre har haft lige den dag I kunne ønske jer.

Jeg har set og kysset på mine små niecer og nevøer – den mindste var klart mest modtagelig – men han kan jo heller ikke stikke af endnu, også fik jeg løbet 15 km, fra Rødby til Maribo.

Jeg bliver ramt lidt af hjemve, på den der måde – at det er så fedt at have så meget familie så tæt på, at benene nærmere kender vejen inden man er startet – at idylen rammer som et barndomsminde/teenageminde der bliver ved med at give.

Lolland – du er noget særligt